Primeiros passos

primeiros-passosApós o nascimento da Maria Luísa, precisamos de um direcionamento, precisamos saber onde ir o que fazer.

No hospital, apesar de toda a atenção, e de eles sempre falarem da Síndrome de Down, não falaram o que devíamos fazer agora, quem procurar e o que fazer.

Tudo era igual, mas tudo era novo.

Logo que saímos da maternidade procuramos nosso pediatra que nos trouxe essas respostas.

Teremos de ir a um geneticista, o qual nos indicou, fazer fisioterapia, fazer fonodiaulogia e com o tempo terapia ocupacional, que mais tarde seria tudo abreviado para Fono, Fisio e TO, mas isso vou falar mais daqui a pouco.

Mas tudo estava bem.

Nesse meio do caminho, a APAE nos liga por causa do teste do pesinho feito no hospital que apresentou algumas alterações que poderiam ser devido ela  ser prematura ou também por ser down.

Lá descobrimos que tínhamos de refazer o teste do pesinho, pois o resultado da tireoide estava alterado.

O exame do pesinho como chamamos, é feito para avaliar se a criança apresenta alguma doença genética ou congênita.

E que agonia, no hospital é feito no peso do recém nascido, agora teria de ser feito na veia, e para pegar a veia de um recém nascido que dificuldade!

Nesse exame apresentou hipotireoidismo congênito, uma baixa produção de hormônios da tireoide, importantíssimos para o desenvolvimento intelectual e nervoso.

Logo, nas primeiras semanas ela passou a ser medicada, para que isso fosse corrigido, esse medicamento terá de tomar por toda a vida.

Mas Graças a Deus o medicamento fez efeito.

Na APAE passamos a ter contato com várias pessoas, algumas com alguma síndrome e outras não.

Descobrimos o belo trabalho que é feito lá, sempre bem atendidos e também presenciando o bom atendimento a todos que estavam lá.

Fomos atendidos a primeira vez, uma médica endocrinologia que nos passou muita informação de forma carinhosa sobre o hipotireoidismo, sobre síndrome de down, inclusive nos encaminhando para o atendimento na própria APAE.

O trabalho é tão sério que tivemos de encerrar nosso protocolo, indicando quem era o médico que iria cuidar e que este atestava que a Malú estava sendo devidamente atendida.

Estamos eu e  Juliana dando os primeiros passos juntos nessa nova jornada.

Diversas vezes a Malu, fazia algo que todo o recém nascido faz, mas nosso medo era tanto que logo ligávamos para o pediatra.

Hoje olho para isso e sim vejo medo, insegurança, mas vejo também um amor incondicional, uma determinação sem limites.

 

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