Nem Tudo São Flores

Escrevendo e falando assim parece que tudo é lindo e mágico na vida de quem tem down e na vida dos familiares.

Mas não são só de sorrisos e alegrias que são feitos nossos momentos com eles, passamos cada momento de agonia e dificuldade que só Deus para nos segurar em pé.

As noites principalmente as de calor viraram um problema, pois como o down tem uma maior vascularização na cabeça a temperatura deles na cabeça é mais alta, posso dizer assim, e aquilo traz um desconforto terrível para eles, a Luísa tem noite que resmunga e se debate demais.

Isso, tira nosso sono que não conseguimos dormir preocupados e passamos a noite em claro.

E os inúmeros exames de sangue por causa do hipotiroidismo congênito, que obriga a tirar sangue desde o primeiro mês de vida.

Ainda, um dia do nada ela começa a resmungar e como estive tendo uma convulsão corremos para o hospital, era uma bacteremia, uma bactéria que vai para corrente sanguinia, corremos para o hospital.

Depois no inverno, precisamos de mais atenção principalmente para evitar pneumonias, infecções respiratórias, etc, vivemos em alerta, nos médicos e nos hospitais. Isso, pois devido a hipotonia pode trazer mais complicações ainda.

E ainda, sofremos quando os pequenos são internados por diversos motivos ou que logo de cara precisam de cirurgias no coração e tantos outros que viram realmente anjos no céu.

E sofremos muitas vezes com a falta de conhecimentos dos médicos que as vezes tem conhecimento apenas superficial do assunto.

E sofrem inúmeros pais com o pequeno número de profissionais interessados e habilitados a dar um tratamento adequado a toda  a população down nesse Brasil e mundo a fora.

Sofremos ainda muito com o preconceito.

Mas o sorriso deles faz tudo isso parece fácil e nos dá muita força para seguir e lutar por eles e com eles.

 

 

 

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