DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN

 Dia 21/3 foi escolhido para ser o dia Internacional da Síndrome de Down.

Rapidamente entendemos por que 21/3: 21 é o cromossomo alterado com um par a mais, então com 3 (trissonomia).

Um dia escolhido, entendo eu, para ser comemorado, respeitado, conscientizado, divulgado e amado.

Temos de conhecer e vivenciar todos os sorrisos, olhares, os abraços de surpresa, os beijos, enfim o amor que uma criança, de um adolescente, de um adulto com síndrome de down, mas precisamos ir além.

Um dia para exigir respeito das escolas que negam vagas, dos hospitais públicos e privados despreparados, das rede pública sem serviço de fisioterapia, fonoterapia e TO.

Um dia para conscientizar aqueles poucos ainda que nos veem com outro olhos, com os olhos do preconceito e da indiferença.

O dia se torna tão importante pois ao exigir isso para nós downs, permitam escrever assim, percebemos que é estamos exigindo para todos nós pessoas comuns.

Podemos falar da beleza do amor, do ser especial, mas temos de falar hoje, também, que inúmeras escolas não dão vagas por serem crianças com síndrome de down! E quando não dão a vaga para ela, também não irão dar para outras com algum tipo de deficiência!

Quando a rede pública e privada não está preparada para dar suporte ao tratamento de uma pessoa com down, ela mostra que não está preparada para dar suporte a ninguém!

Um dia para acabar com o preconceito contra os downs, contra os negros, contra religiões.

Por isso um dia tão especial!

Como não amar uma pessoa com síndrome de down? Como não querer ganhar seu sorriso fácil, seu beijo melado, seu abraço apertado, seu olhar que parece ler a sua alma!

Como não amar o seu próximo?

Amar, respeitar, dar oportunidade a um down, é amar, respeitar e dar oportunidade a vida!

É fazer isso a qualquer pessoa.

Sei que estou aqui falando tudo isso com você por que tenho uma filha com síndrome de down, e sei que só estou falando isso por causa disso, mas você também pode mudar isso.

Tudo o que aprendo com minha filha e seu amigos, é não ser hipócrita.

Sei que quero muito uma sociedade humana, inclusiva, etc, por causa dela, pois antes era egoísta de mais para não ver o meu próximo e é assim que muitos vivem, vendo as dificuldades do outro, mas não vendo com o coração.

Não sou mais nem menos que ninguém, ter pai de uma linda filha down, não me faz especial, me faz igual.

Igual a você, com os mesmos problemas, alegrias, dúvidas e certezas.

Mas é minha missão falar isso, somos todos iguais! E hoje é o dia de mostrar isso ao mundo, pois o que todos os downs querem é ser iguais para poderem mostrar o amor que eles tem e que você também tem.

Todos os setores tem de respeitar o downs, os deficientes físicos, todos as pessoas especias e as pessoas comuns.

Isso faz uma sociedade girar, todos iguais e com respeito!

Hoje dia 21 de Março dia Internacional da Síndrome de Down, ou como chamamos a síndrome do amor.

Que a síndrome do amor contagie todo esse nosso mundo!

Abraços

Guilherme Brito

 

CORRIDA INSTITUTO OLGA KOS

Faz muito tempo que não participo de uma prova de corrida de rua.

Parei, de participar um pouco, por causa dos valores muito altos, por causa de pagar inscrição e um monte de pipoca acabar te fazendo de idiota e também por que não estava muito afim de acorda 5:00 para ir correr, tenho de admitir.

Mas essa corrida é especial reflete um trabalho, uma luta de inúmeras pessoas e não podia estar fora.

Não era só o fato de fazer a inscrição e pagar, não era isso.

Cada um de nós lá presente demonstra  que estamos juntos com a luta, a causa, com a inclusão, seja o nome que se queira dar.

Mas em especial hoje, 19/03/17, o dia amanheceu fechado, garoando, frio e quando acordei as 5:00, pensei: “Vou ficar aqui mesmo, tá louco!”.

De imediato lembrei das inúmeras vezes que falo as minhas filhas que não importa se chove mas tem de ir para escola.

Lembrei que com chuva, frio ou sol, minha filha que tem síndrome de down, vai para sua terapias firme e forte, vai a luta.

Tinha de estar lá.

E assim, fui determinado não só a correr, mas a demonstrar que estamos junto spela inclusão, estamos juntos pela vida de todos.

Pois, estar correndo nessa data, não era pelo tempo, pela medalha, pelo recorde pessoal, era pela vida!

Quando demonstramos nosso respeito e amor pelo nosso povo com síndrome de down, mostramos nosso amor pela humanidade!

Por isso não podia ficar na minha cama, tinha a obrigação de estar ali junto com todos que lutam, agradecendo, conscientizando e pedindo hoje e sempre respeito.

Parabéns ao Instituto Olga Kos pelo trabalho, pela corrida e pelo o amor de vocês.

Parabéns a todos os participantes.

Guilherme Brito

 

O F ILHO ETERNO

o-filho-eternoAssisti ao filme O Filho Eterno, não consegui ir ao cinema, mas assisti em casa, junto com minha esposa e filhas.

Um filme feito com o coração e isso fica claro em cada ator e acredito em cada pessoa envolvida no filme.

Não vou narrar o filme, por que você deve assistir.

É um fruto do livro de Cristovão Tezza, que conta a história de um escritor e seu filho que nasce com síndrome de down.

É um mergulho na vida dos pais de crianças especais, que muitas vezes pensam, sentem tudo aquilo, mas que principalmente amam seus filhos.

A dura descoberta no parto, e o mundo ainda em evolução para receber as crianças especiais.

A demonstração de egoísmo, de um pai que vê seu espaço roubado por uma criança, mas também se vê com um “problema” que tomará seu tempo, dinheiro e ainda a frustração de um pai de não ter um filho “normal”.

Quantos pais e mães, não passam por esse sentimento?

Mas um pai que tem um amor incondicional pelo filho, descoberto com o desparecimento de seu filho.

O filme é o retrato do que aconteceu e acontece com milhares de pais e mães que tem sua vida mudada com o nascimento de um filho, um filho especial e que ao longo da caminha descobrem o amor especial.

Lindo filme!

Tenho de admitir que é daqueles filmes que no dia seguinte sua cabeça ainda está tensa de tanta emoção.

E no final o mais supreendente, foi que quando pai e filho se abraçavam no filme, comemorando, a minha filha Luísa aparece na sala, dizendo “oi” e da um abraço coletivo em mim, na minha esposa e na Duda!

Não precisa nem dizer que a choradera só aumentou.

Assista!

FELIZ E SANTO NATAL

menino-jesusJesus nasceu, hoje ele é o presente para sua família.

Deus pai, envia para nossas vidas seu filhos Jesus para dar e ser exemplo de amor, fraternidade, vida, esperança.

o-nascimento-menino-jesus-1320438556E Deus, fez seu filho nascer em uma família, para mostrar a importância da família.

Ele poderia ter enviado seu filho já homem independente, mas não, ele enviou criança em uma família.

O presente de todos nós é a nossa família e estaremos reunidos em torno do nascimento do menino Jesus nos unindo em nome do espirito do natal que é o amor de um Deus que envia seu filho para nós.

Hoje independente do credo, quando estiver com sua família, pense em Deus, faça uma oração ou simplesmente agradeça.

FELIZ E SANTO NATAL!

FILHA VOE!

“Flores no caminho

Lágrimas Gigantes

Escadas tão difíceis de subir

Pássaros cantando

A praia é muito longe

O vento é bem mais alto 

O grito é tão difícil de engolir

Deixe ele ir

Filho Fly

Filho Fly”

Livro CD “Movimento” do Música em Família. Composta por Paula Santisteban e Eduardo Bologna

Quando sentei para assistir a Maria Luísa se apresentar para todos os pais do Infantil e primeiro ano, um turbilhão de pensamentos e sentimentos inundaram minha mente e meu coração.

Sim ela já tinha se apresentado outras vezes mas agora  tudo era diferente, o momento era outro.

E ela entrou como e se apresentou lindamente e graciosamente!

Quando dava o zoom na câmera, eu via de perto, linda com todas as suas características especias e quando tirava o zoom nada a diferenciava das outras crianças.

Ali aguardando me perguntei ela está pronta, vai conseguir. Acho quem não estava pronto era eu. Coisas de pai que quer sempre que o seu filho faça o seu melhor, se divirta e nada saia errado para o seu filho.

Vendo a apresentação lembrei de todas as sessões de fisio, fono, TO, com as Tias, Day, Gi e Miriam.

Das consultas com Dr. Zan. Dr. Sergio, Dr. Gianella.

E do carinho com que ela foi recebida no colégio Salesiano por todos.salesiano.

Re lembrei a primeira reunião com a Gislene, de nossa conversa, da visita a escola e do acolhimento da pelas professoras Carol, Cristiane e Eliane.

Do carinho dos coleguinhas de sala e dos pais, que a receberam com muito carinho e amor.

dom-bosco-uma-biografia-nova-teresio-bosco-d_nq_np_14645-mlb3665232176_012013-oAcredito que a obra de Dom Bosco se retrata fielmente nesses momentos de acolhida e de amor distribuído por todos a todos, pois vejo isso não só com a Maria Luísa, mas com muitos que tive a oportunidade de acompanhar.

Quero lembrar o carinho de cada funcionário do colégio Salesiano, de todos os beijos e abraços  retribuídos a Luísa.

Agradeço a cada uma de vocês que cuidaram (e cuidarão sempre), cuidam e cuidarão  da Luísa!

Ver ela dançando, sorrindo, ver ela tão independente é de uma alegria sem tamanho, pois essa é a nossa luta, que não só nossos filhos down sejam independentes, mas todos os nossos os filhos sejam assim.

Ao ver minha esposa chorando, agradeci a Deus a mulher tão especial que me deu, e a todo a luta dela não só pela Malú, mas também pela Duda.

Essa vitória também é dela, do seu amor e garra pelas filhas.

Uma grande jornada, começa com o primeiro passo, e ver ela em uma apresentação, foi um enorme passo!

Um passo que mostra toda uma certeza de que  Deus nos colocou em nosso caminho as pessoas certas, para as horas mais incertezas.

Inicie com um trecho da musica ontem apresentada que tem tudo a ver com o nosso momento.

Filha Voe!luisa3

 

O FILHO ETERNO

o-filho-eternoDividir as experiências de ter um filho especial é muito importante.

Dividir os sentimentos que temos, pois tudo é novo e sempre será.

Os medos, os sonhos, as alegrias, as duvidas e os medos.

Muito obrigado pelo filme!

Dia 01 de Dezembro estaremos lá, nos emocionando com a história do filme e com a nossa própria história que está junto!

INCLUSÃO ATÉ ONDE ME INTERESSA? OU MASCARADA?

PARAOLIMPICComo sabem eu sou pai de uma linda menina com síndrome de down, e gosto de ser muito claro em minhas opiniões e narrativas.

E não me apego a demagogias.

Por isso, quando eu e minha esposa procurávamos escola para nossa filha logo diziamos a realidade, sem pegadinhas para nos expor ou até mesmo expor o colégio.

Até hoje nunca sofremos discriminação ou qualquer tipo de preconceito.

Mas depois, de algumas conversas sobre ontem, e lendo algumas opiniões, acredito que ficou claro que a Inclusão é um tema bonito, para algumas horas do dia, para alguns programas!

Que a história de superação, é fantástica para alguns domingos, mas não suficiente para modificar um grade de programação.

E pergunto e se ontem fosse, a abertura dos Jogos Olímpicos?

Ontem dia 07/09/2016 abertura da ParaOlimpíadas ou Paralimpiadas como preferirem, os canais abertos pisaram na bola.

Quero antes de mais nada dizer que, assisto sim os canais abertos e sou fã deles, mas ontem eles pisaram na bola.

Deviam, ter transmitido ao vivo a abertura dos Jogos ParaOlimpicos, SIM!

Era uma demonstração ímpar de inclusão, de respeito, de espírito olímpico!

Um momento que toda a sociedade poderia ver o quanto é possível ser feliz com a vida, com tudo o a vida nos oferece e quando principalmente ela nos tira algo.

Um momento ímpar de ajudar inúmeros pais, filhos, que hoje estão encontrando na vida alguma limitação!

Sem demagogia!

Mas era o momento de esperança para muitos deficientes, de terem um momento de orgulho, auto estima, de abrirem portas para que governos ou entidades privados olhassem com mais carinho, com mais respeito.

E com isso, também quero aqui dizer o quanto nos, no nosso dia a dia, fazermos isso!

Quando só tratamos do assunto quando é propicio ou quando é bonito.

Assim, como os canais abertos, nos também perdemos momentos de ajudar, de divulgar.

Fica aqui penas um apontamento, sem demagogia.

Boa sorte a todos os superatletas e principalmente aos nossos superatletas brasileiros.

 

 

A HISTÓRIA DA APAE

Muito de nos ouvimos e conhecemos a APAE, mas quero aqui dividir a história da APAE, quando foi fundada, por quem, seu simbolo.

E descubra por que temos de ajudar-las.

Retirei o texto na sua integra do site da FENPAES: www.apaebrasil.org.br.

1

Um Pouco da História do Movimento das Apaes
“… Tudo era para nós, ainda, profundamente
nebuloso. Pouco ou nada sabíamos de nossas reações
emocionais, de nossas fantasias, de quão pouco
sabíamos lutar; primeiro contra nossa própria
desesperança e frustração, depois com os problemas
em si, nosso elo comum, o grave problema de
deficiência mental…”.
Depoimento de Dona Alda Moreira Estrázula, fundadora da Apae São
Paulo.
APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais é um Movimento que se destaca no país pelo seu pioneirismo. Nascida no Rio de Janeiro, no dia 11 de dezembro de 1954, na ocasião da chegada ao Brasil de Beatrice Bemis, procedente dos Estados Unidos, membro do corpo diplomático norte-americano e mãe de uma portadora de Síndrome de Down. No seu país, já havia participado da fundação de mais de duzentas e cinqüenta associações de pais e amigos; e admirava-se por não existir no Brasil, algo assim.
Motivados por aquela cidadã, um grupo, congregando pais, amigos, professores e médicos de excepcionais, fundou a primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – Apae do Brasil. A primeira reunião do Conselho Deliberativo ocorreu em março de 1955, na sede da Sociedade de Pestalozzi do Brasil. Esta colocou a disposição, parte de um prédio, para que instalassem uma escola pra crianças excepcionais, conforme desejo do professor La Fayette Cortes

.
A entidade passou a contar com a sede provisória onde foram criadas duas classes
especiais, com cerca de vinte crianças. A escola desenvolveu-se, seus alunos tornaram-se adolescentes e necessitaram de atividades criativas e profissionalizantes. Surgiu, assim, a primeira oficina pedagógica de atividades ligadas à carpintaria para deficientes no Brasil, por iniciativa da professora Olívia Pereira.
De 1954 a 1962, surgiram outras Apaes. No final de 1962, doze das dezesseis existentes, nessa época, encontraram-se, em São Paulo, para a realização da primeira reunião nacional de dirigentes apaeanos, presidida pelo medico psiquiatra Dr. Stanislau Krynsky. Participaram as de Caixias do Sul, Curitiba, Jundiaí, Muriaé, Natal, Porto Alegre, São Leopoldo, São Paulo, Londrina, Rio de Janeiro, Recife e Volta Redonda. Pela primeira vez no Brasil, discutia-se a questão da pessoa portadora de deficiência com um grupo de famílias que trazia para o movimento suas experiências como pais de deficientes e, em alguns casos, também como técnicos na área.
Para uma melhor articulação de suas idéias, sentiram a necessidade de criar um
organismo nacional. A primeira idéia era a formação de um Conselho e a segunda a criação da Federação de Apaes. Prevaleceu esta ultima que foi fundada no dia 10 de novembro de 1962, e funcionou durante vários anos em São Paulo, no Consultório do Dr. Stanislau Krynsky. O primeiro presidente da diretoria provisória eleita foi Dr. Antonio Clemente Filho.
Com a aquisição da sede própria a Federação foi transferida para Brasília. Adotou-se como símbolo a figura de uma flor ladeada por duas mãos em perfil, desniveladas, uma em posição de amparo e a outra de proteção.
A Federação, a exemplo de uma Apae, se caracteriza por ser uma sociedade civil,
filantrópica, de caráter cultural, assistencial e educacional com duração indeterminada,
congregando como filiadas as Apaes e outras entidades congêneres, tendo sede e fórum em Brasília –DF.
O Movimento logo se expandiu para outras capitais e depois para o interior dos Estados.
Hoje, decorridos cinqüenta e três anos, são mais de duas mil, espalhadas pelo Brasil. É o maior movimento filantrópico do Brasil e do mundo, na sua área de atuação. É uma explosão de multiplicação, verdadeiramente notável sob todos os aspectos, levando-se em conta as dificuldades de um país como nosso, terrivelmente carente de recursos no campo da Educação e mais ainda, na área de Educação Especial. Este crescimento vertiginoso se deu graças à atuação da Federação Nacional e das Federações Estaduais, que, seguindo a mesma linha filosófica da primeira, permitiram e incentivaram a formação de novas Apaes. Estas, através de congressos, encontros, cursos, palestras etc, sensibilizam a sociedade em geral, bem como, viabilizam os mecanismos que garantam os direitos da cidadania da pessoa com deficiência no Brasil.
A Apae, vem a ser constituída, integrada por pais e amigos de uma comunidade
significativa de alunos portadores de necessidades especiais, contando para tanto com a
colaboração da sociedade em geral, do comercio, da indústria, dos profissionais liberais, dos políticos, enfim, de todos quantos acreditam, apostam e lutam pela causa da pessoa com deficiência.
A entidade em grande parte apesar de gozar do registro como associação de utilidade
pública em todos ao quadrantes federal, estadual e municipal; defronta-se com as mais diversas dificuldades, essencialmente no tocante a pessoal e a questão financeira. Estes últimos recursos talvez sejam insignificantes, se comparados à importância do compromisso que todo integrante do movimento tem diante da sociedade, da família e da própria pessoa com deficiência.
Texto extraído do Manual PAIS E DIRIGENTES – uma parceria eficiente.
Editado pela Federação Nacional das Apaes – 1997
Atualizado pela Federação Nacional das Apaes – 2008
· As três primeiras Apaes fundadas no Brasil
APAE ESTADO DATA FUNDAÇÃO
Rio de Janeiro RJ 11/12/1954
Brusque SC 14/09/1955
Volta Redonda RJ 09/04/1956
· Primeiras Apaes fundadas por estado
ESTADO APAE DATA FUNDAÇÃO
Acre Rio Branco 31/07/1981
Alagoas Maceió 20/08/1964
Amazonas Manaus 04/05/1973
Amapá Macapá 27/09/1966
Bahia Salvador 03/10/1968
Ceará Fortaleza 28/08/1965
Distrito Federal Brasília 22/08/1965
Espírito Santo Vitória 27/05/1965
Goiás Goiânia 15/05/1969
Maranhão São Luís 10/03/1971
Minas Gerais São Lourenço 01/06/1956
Mato Grosso do Sul Campo Grande 10/06/1967
Mato Grosso Cuiabá 06/10/1967
Pará Belém 30/11/1962
Paraíba João Pessoa 23/03/1957
Pernambuco Recife 27/10/1961
Piauí Teresina 04/06/1968
Paraná Curitiba 06/10/1962
Rio de Janeiro Rio de Janeiro 11/12/1954
Rio Grande do Norte Natal 31/10/1959
Rondônia Vilhena 12/02/1981
Roraima – –
Rio Grande do Sul São Leopoldo 07/08/1961
Santa Catarina Brusque 14/09/1955
Sergipe Aracaju 27/08/1967
São Paulo Jundiaí 07/08/1957
Tocantins Araguaína 22/01/1986
· Presidentes da Federação Nacional das Apaes
(1963-1965) – Dr. Antonio dos Santos Clemente Filho
(1965-1967) – Antonio Semas S. Figueira (In Memoriam)
(1967-1977) – José Cândido Maes Borba (In Memoriam)
(1977-1981) – Justino Alves Pereira
(1981-1987) – Elpidío Araújo Neris
(1987-1991) – Nelson de Carvalho Seixas
(1991-1995) – Flávio José Arns
(1995-1999) – Eduardo Luiz Barros Barbosa
(1999-2001) – Flávio José Arns
(2001-2005) – Luiz Alberto Silva
(2006-2008) – Eduardo Luiz Barros Barbosa
(2009-2011) – Eduardo Luiz Barros Barbosa

· GESTÃO 1963 – 1965
PRESIDENTE: Antônio Clemente Filho
Natural de São Paulo
“Co-fundador e tendo sido eleito para ocupar o cargo de primeiro Presidente da Federação
Nacional das Apaes então com sede em São Paulo e na ocasião docente da UNIFESP
(Universidade Federal de São Paulo), valeu-me a boa disposição do Excelentíssimo
Ministro da Educação, que intercedeu por mim junto a Reitoria da Universidade,
permitindo-me cuidar dos assuntos da Federação Nacional das Apaes.
A Federação Nacional das Apaes se desenvolveu nos últimos vinte anos na medida em
que mais Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais se constituíram, ultrapassando mais de duas mil Apaes espalhadas pelo Brasil, lutando para poderem oferecer às crianças deficientes mentais, os meios para se integrarem na comunidade e poderem, como as outras crianças, se desenvolverem e tornarem-se cidadãos prestantes, muitas vezes autônomos e por vezes arrimo da família.”

· GESTÃO 1965 – 1967
PRESIDENTE: Antônio Semas S. Figueira (In Memoriam)

· GESTÃO 1967 – 1977
PRESIDENTE: José Cândido Maes Borba (In Memoriam)
Natural do Rio de Janeiro
“A minha relação com o Movimento, antes de assumir a Presidência da Federação
Nacional das Apaes, vem desde o ano de 1.954, por ocasião da fundação da Apae
Guanabara (hoje Apae Rio) a primeira a surgir em nosso país e que deu início ao
Movimento Apaeano no Brasil.

Como sempre observamos, as comunidades, em geral, solicitavam o nosso apoio para que nelas fossem criadas uma Apae. Isto significa que a filosofia do nosso trabalho, a
honestidade com que são desenvolvidos os nossos Programas e executados através de
um idealismo uníssono de norte ao sul do país, lhes conferia uma certeza para a solução
do problema de atendimento ao excepcional.

Até setembro de 1.972 existiam 108 Apaes filiadas e foi em 1.973 que o Movimento tomou
um grande impulso. Em 1.979 as Apaes já estavam 100% filiadas e, a partir daí, o número
delas aumentou de uma maneira surpreendente. Foi adotada a orientação de que as
reuniões da Diretoria seriam rotativas, encarando-se a necessidade de se levar às várias
regiões do país, a conscientização de que isto, na realidade, representa um Movimento
nacional, procurando-se trabalhar uma unidade de doutrina, da filosofia, em fim, dar às
Associações uma mesma diretriz, dentro da política por elas mesmas traçadas. A
Federação teve que se estruturar para atender os objetivos das Apaes, nascendo vários
eventos como as Olimpíadas, Exposição de Artes e os Congressos, sendo que no V
Congresso Nacional das Apaes realizado no Rio de Janeiro em 1971, esteve presente o
Presidente da República Emílio Garrastazu Médice.

A partir de 1977 a Federação promove a Exposição de Artes juntamente com o Congresso Nacional, sendo expostos os vinte melhores trabalhos selecionados em exposições estaduais. A primeira foi realizada em Teresina/PI e a segunda em Florianópolis/SC.
Durante esses anos, a Federação se fazia representar em eventos nacionais e
internacionais, discutiu diretamente com os Ministérios da Educação e Cultura, da Saúde,
do Trabalho, da Previdência Social e da Justiça os problemas relacionados com os
excepcionais, com as Entidades, principalmente para obtenção de recursos físicos,
materiais, financeiros necessários ao desenvolvimento do trabalho que elas executam. Da mesma forma e com o mesmo objetivo, com Governadores e Secretários de vários
Estados, bem como, com dirigentes de serviços de educação especial e prestou
colaboração aos Poderes Legislativos nos seus interesses de propiciarem medidas legais de amparo ao excepcional.
O nosso Movimento Apaeano cresce e se expande cada vez em maior intensidade e, com ele cresce também, a responsabilidade e o trabalho. Por isso é imprescindível que todos  e integrem a Federação Nacional das Apaes e por ela lutem, porque dessa união de esforço, nesse espírito de unidade que nos caracteriza, está a grande força e o grande
prestígio do nosso Movimento e das nossas Apaes.”

· GESTÃO 1977 – 1981
PRESIDENTE: Justino Alves Pereira
Natural de Minas Gerais
Nestes 50 anos de atividades do Movimento Apaeano, “iniciando como alguém que
andasse na escuridão de um grande túnel, iluminando-o com uma pequena vela, até
atingir-se, como ocorreu à plenitude do reconhecimento Comunitário e Governamental de
hoje, quanto à prevenção e ao atendimento multidisciplinar de habilitação para vida plena
da Pessoa Deficiente, quanto às suas características mentais, físicas e sensoriais, tão bem caracterizadas por S. João Maria de Vianey, pelo Aleijadinho e pelo Presidente Roosevelt, por Beethowen e por Helen Keller, culminando com a lei da CORDE, que eu chamo de Lei da Abolição da Escravatura do Deficiente, graças aos Presidentes Tancredo Neves e José Sarney, bem como, o Decreto que a regulamentou 3298/99, devido ao Presidente Fernando Henrique Cardoso, somando-se a esse intenso trabalho, os bens materiais adquiridos como as sedes anterior e atual da Federação Nacional das Apaes.
Não trocamos nosso filho excepcional por nenhuma fortuna deste mundo, mas daríamos
toda a fortuna do mundo para evitar que alguém tenha um filho excepcional e para que,
caso o tenha, não sinta as limitações legais e sociais que sentimos até hoje.”

· GESTÃO 1981 – 1987
PRESIDENTE: Elpídio Araújo Neris
Natural do Piauí
“No ano de 1981 foi realizada a primeira campanha promocional da Fenapaes, patrocinada
pelo Cine Foto Júnior de São Paulo, com o apoio da FIESP. Em 1982 foi quitada,
antecipadamente, o financiamento da atual sede da Fenapaes e realizada uma campanha
nacional, cujos resultados significativos, marcou o início da independência econômica do
Movimento Apaeano. Os recursos arrecadados foram distribuídos entre as 300 Apaes
filiadas. Em 1983 na Abertura do Congresso Nacional em Fortaleza/CE, fui reeleito e foi
lançado o desafio ao Governo Federal para a criação de um organismo formador da
política de integração da pessoa portadora de deficiência e, ao mesmo tempo,
coordenador das ações do Governo e de auxílio às entidades. Como resposta a esse
desafio, foi criado o Comitê Governamental do qual participei e que estudou e sugeriu a
criação da CORDE e de seu Conselho Consultivo hoje CONADE. A Federação foi membro do Conselho da Liga Internacional de Associações pró Deficientes Mentais, hoje Inclusão Internacional, e nessa condição participou de suas reuniões, congressos, seminários e encontros em vários países da América, Europa, Ásia e África. Juntamente com a Apae de Niterói, a Federação Nacional organizou, realizou e presidiu o 9º Congresso Mundial da Liga Internacional que foi realizado no Brasil em 1986, Hotel Nacional na cidade do Rio de Janeiro, o único sediado na América do Sul.”

· GESTÃO 1987 – 1991
PRESIDENTE: Nelson de Carvalho Seixas
Natural de São Paulo
“Ao tomar conhecimento da existência do Movimento Apaeano, interessei-me na fundação
de uma unidade na minha cidade São José do Rio Preto /SP que aconteceu em 22 de
maio de 1964, movido também pela condição de pai de dois filhos portadores de
deficiência mental, nascidos respectivamente em 1956 e 1960, iniciando-se assim a minha relação com o Movimento das Apaes. Antes de assumir a Presidência da Federação acional das Apaes, participei ativamente das suas ações, incentivando e colaborando na criação e organização de numerosas Apaes na Região Oeste e em outras Regiões do Estado de São Paulo e nos Estados circunvizinhos (Minas Gerais, Goiás, Mato Grosso, Mato Grosso do Sul) e vários encontros e reuniões no Estado de São Paulo e Região Sul para troca de experiências, sendo que nessa época havia poucos técnicos na área (professores e alguns psicólogos), pouca literatura e escassez de material pedagógico.

Já como Presidente da Federação Nacional das Apaes, participei como parlamentar da
Constituinte, conseguindo inserir na Carta Magna de 1988 vários dispositivos em benefício das pessoas portadoras de deficiência, além de conseguir que as Apaes participassem dos colegiados, fazer parte do Conselho Nacional da Saúde, indicar a Coordenadora da CORDE e de outras numerosas ações que fortificaram a unidade apaeana e a sua expansão pelo Brasil. Já tive oportunidade de afirmar e reafirmar que, se o nosso Movimento não existisse, teria que ser inventado, pois centrando na pessoa portadora de deficiência mental, oferecendo-lhe um atendimento multidisciplinar, apóia a sua família, orienta a comunidade, conseguindo de todos uma participação essencial para o êxito do trabalho. Assim, é que serve de exemplo para outros segmentos sociais, como é o dos portadores de distúrbios mentais. Tive sempre a preocupação em fazer com que as várias comunidades se conscientizem frente à problemática, assumissem sua parcela de responsabilidade e, assim crescendo o Movimento Apaeano viesse a adquirir a força e a expressão que tem hoje no País e no Mundo.”

· GESTÃO 1991 – 1995 e 1999 – 2001
PRESIDENTE: Flávio José Arns
Natural do Paraná
“Entre os anos de 1991 a 1995 e 1999 a 2001, tive a honra de presidir a Federação
Nacional das Apaes. Foram momentos de grandes desafios e também conquistas
importantes para o Movimento Apaeano, como a luta constante para expandir a presença
das Apaes em mais municípios brasileiros e para a formação de diretoria das entidades,
professores e técnicos. Nesta caminhada, tivemos a oportunidade de vivenciar
experiências importantes, como a consolidação de reforma estatutária nos seus quatro
níveis: Apaes em seus municípios, Delegacias Regionais dentro dos Estados, Federações Estaduais e Federação Nacional. Batalhamos também pela viabilização de eventos realizados pela Federação Nacional, como os Congressos Nacionais, Olimpíadas, 1º Festival Nacional Nossa Arte, 1ª versão do sorteio Apae Noel, 1º Fórum Nacional de Autodefensores, bem como a implantação do Programa Apae Educadora. O Movimento das Apaes, ou Movimento Apaeano, é considerado o maior do mundo na luta em defesa  dos direitos do portador de deficiência mental. Hoje, somos 2.000 Apaes em todo o país, resultado da conscientização de pais e amigos que foram encontrando seu verdadeiro caminho e expandindo suas associações por todo o território nacional. A importância do Movimento está no trabalho voltado para a busca da qualidade de vida do portador de deficiência, desde a sua concepção até a velhice, através da prestação de serviços de qualidade. O Movimento é importante para a inclusão social do portador de deficiência mental e apoio à sua família, por meio de um esforço coordenado dos pais, profissionais, amigos e da própria pessoa portadora de deficiência.”

· GESTÃO 1995 – 1999
PRESIDENTE: Eduardo Luiz Barros Barbosa
Natural de Minas Gerais
Sinto-me privilegiado por ter presidido a Federação Nacional das Apaes por 4 anos.
Orgulho por perceber que as transformações acontecem quando existe a mobilização de
pessoas de boa vontade e, ao conhecê-las de perto, sentir aguçar-se a esperança que nos impulsiona para a construção de um mundo melhor para todos, sejam suas necessidades comuns ou especiais. Orgulho pela oportunidade de representar as Apaes em diversas instâncias, promover a filiação de 402 novas entidades e ter me aprimorado a partir de tantas e ricas experiências pessoais com nossos companheiros, pais e alunos. Por ter vivido tudo isso e ter as mãos estendidas, com fé no ser humano e a convicção de poder servir de apoio à pessoas tão numerosas. E, se elas ainda não tiveram atingido o estágio de dignidade, que eu possa dedicar-me, inteiramente, à sua felicidade. Aprendi que sem esse gesto ninguém aprende a caminhar. Acredito que a causa Apaena personifica desde o seu início, a coragem necessária para se enfrentar problemas, compreendendo que o seu papel social significa a possibilidade de solução para todos aqueles que chegam até nós. O nosso Movimento é a experiência viva de que a opção pelo outro ainda é viável.Uma expressão autêntica de cidadania influindo, através do exemplo institucional e atuação comunitária, nas diretrizes das políticas públicas oferecidas aos menos favorecidos.”

· GESTÃO 2001 – 2005
PRESIDENTE: Luiz Alberto Silva
Natural de Santa Catarina
“Como cidadão sinto-me privilegiado pela oportunidade de ser Presidente da Federação
Nacional das Apaes. É um exercício diário de aquisição de conhecimentos, de valorização da vida, de responsabilidade social, de desafios, de tomadas de decisões, de aglutinações de experiências absorvidas pelo trabalho compartilhado com companheiros apaeanos, tendo como objetivos primordiais: os direitos da pessoa com deficiência mental, o aprimoramento e o fortalecimento do Movimento das Apaes. É um aprendizado! É um marco na história da minha vida, poder trabalhar por uma causa tão nobre. O Movimento das Apaes, organização reconhecida nacionalmente, se destaca pelos serviços destinados à valorização humana, voltados especificamente à pessoa com deficiência mental, às suas famílias e comunidades.
Nesta caminhada sempre tivemos as indispensáveis parcerias da sociedade brasileira e
dos Governos Federal/Estadual/Municipal para o cumprimento da missão das Apaes.”
·

GESTÃO 2006 – 2008
PRESIDENTE: Eduardo Luiz Barros Barbosa
Natural de Minas Gerais

– GESTÃO 2009 – 2011
PRESIDENTE: Eduardo Luiz Barros Barbosa
Natural de Minas Gerais

 

COMPARTILHAMENTO DOWN

compartilhamento-nas-redes-sociais

Compartilhar, trocar experiências, informar, essas são as algumas das armas ou melhor os instrumentos da superação dos medos que cercam não só a chegada de um filho ou filha com síndrome de down, mas para o seu crescimento e para toda a nossa vida.

Compartilhar sentimentos, vivências, experiências, o que acontece ou aconteceu, com o filho ou filha down, seja ele pequeno ou grande.

Nós pais, mães, tios, tias, irmãos, irmãs, amigos, professores, médicos, fisio,fono, TOs, psicológos, ou seja, todos os envolvidos com pessoas especiais temos o dever de compartilhar informações para todos, qualquer informação.

Elas são importantes Inclusive para aqueles que não possuem em sua vida pessoas especiais.

Não podemos ter essas experiências e guardar para nós, pois estamos em uma um mundo especial, repletos de pessoas precisando delas.

Hoje a forma de informar se tornou mais fácil e simples, por sites, blogs, redes sociais zapzap, bate papo, grupos de apoio, são diversas as formas de nos comunicar.

E ainda, temos diversos sites, blogs que nos informam sobre tudo.

Alguns deles que conheço:

www.movimentodown.org.br

www.sindromededown.com.br

www.institutoolgakos.com.br

www.adere.org.br

www.facebook.com/Centro-de-Estimulação-Terapêutica-Interdisciplinar-em-Síndrome-de-Down

http://www.apaesp.org.br/

Entre tantos outros.

Divulgue compartilhe a informação é a primeira ferramenta para nossos downs serem vencedores, pois nós temos muito mais a vencer em nós!

FUTURO DOWN

futuroAo nascer minha filha com  síndrome de down, acredito que não só eu mas, com todos que tem um filho ou filha especial, são tomados por um medo.

Um medo que vem do novo, uma angustia e receio, que não iremos ter capacidade para lidar com tal situação ou mesmo competência ou habilidade para tocarmos a vida em frente.

Mas temos de entrar em ação e com o tempo o medo se transforma em luta.

E os nossos filhos especias, passam a nos ensinar que temos de vencer esse obstáculo, pois eles apesar da sua condição já venceram ao nascer.

Com o passar do tempo, vamos desbravando esse novo e o medo com a luta, vai embora.

Mas o medo, a preocupação faz parte da vida de qualquer pai ou mãe de filho especial ou não.

Ser preocupado, 100% do dia com seus filhos faz parte da rotina de todos os pais.

Podemos chamar de super protetor, coruja, seja o que for, mas nossos pais e mães somos assim, cada um a sua maneira.

Mas tem um tempo que não conseguimos conhecer e nos traz mais preocupações que é o Futuro!

Como será daqui a 5, 10, 20 anos a vida dos nossos filhos e filhas com down.

Como será a vida das nossas crianças especiais.

O Futuro já prende a todos, com suas dúvidas e incertezas, quando em condições “comuns” imagine então como será em condições especias.

Em termos técnicos, aconselham a ter sempre um irmão para quem tem um filho com down, para que esse seja o guaridão dele.

Mas nada como a informação, passei a acompanhar séries de TV, e filmes que trazem a vida de jovens com down, seus desafios e sua superação.

E a felicidade dos pais com a superação em se casarem, morarem sozinhos terem sua vida própria independentes.

A evolução nos tratamentos, as descobertas e principalmente o respeito da sociedade nos traz um paz.

Agora temos de trabalhar desde cedo para que eles sejam independentes, que tenham a sua vida.

Descobrindo tudo isso traz uma alegria enorme, e imaginar ela morando sozinha ou casada me traz os sentimentos de qualquer pai.

E acabo descobrindo que não é ela que é dependente de mim e sim eu que sou dependente dela!