Um livro que fala de família, de amor, de como construir relações fortes com nossos filhos e filhas e vou mais longe de como construir relacionamentos com as pessoas de forma verdadeira.
Em um momento que o mundo está louco, as pessoas estão desacreditando de tudo Marco Mion presenteia o mundo com essa beleza de livro!
Leiam, aproveitem e vamos construir um novo mundo baseado no que temos de mais rico a família!
#pai de menina
Não canso de assistir a esta vídeo feito por mães cantando com seus filhos a música A Thousand Years, de Christina Perri, utilizando a língua gestual.
Olho e vejo nos com a nossa filha Maria Luísa.
A mesma alegria, o mesmo sorriso, o mesmo carinho com suas mães e irmãos.
Vejo como são levados e espertos!
Esse cromossomo extra traz muito coisa e desperta muito amor.
Assistam e sintam o poder desse cromossomo!
Dia 21 de Março, ou 21/3, escolhido para ser o dia Internacional da Síndrome de Down, pois a falha genética está localizada no par 21, que formam células com 47 e não com 46 cromossomos.
Dia escolhido para divulgar acredito que principalmente que todos, todos somos iguais e devermos respeitar e ser respeitados.
Não importa o que tenhamos ou o que somos, mas temos o direito e a obrigação de respeitar e ser respeitados. E que oportunidades devem ser oferecidas a todos de forma espontânea e não forçada.
Que o direito a educação, saúde, transporte tem de ser para todos!
A Síndrome de Down é uma condição genética que traz necessidades específicas, as pessoas que tem essa deficiência.
Hoje é um dia de reflexão e principalmente de que essas reflexões se tornem concretas, com atitudes de inclusão e respeito não só com as pessoas com síndrome de down, mas com todas as pessoas que possuem ou não alguma deficiência.
Sou pai de uma linda menina com síndrome de down, ela hoje pela idade dela, ela ainda não sabe o que é síndrome de down, mas sabe o que é o amor! Ela é repleta desse amor e faz com que cada um de nós tire o amor para fora do nosso peito.
Hoje é um dia de celebrar esses guerreiros e guerreiras que desde cedo tem de passar por inúmeros médicos, exames e tratamentos. Esses guerreiros e guerreiras que fazem surgir pais, irmãs, irmãos, tios, tias, avôs, avós, amigos lutadores por eles pela vida e pelo respeito.
Deixo aqui o link do vídeo feito por 50 mães 50 crianças 1 cromossomo
Assistam e entendam o que é esse cromossomo a mais, repleto de amor e deixe esse amor entrar no seu coração!
https://www.youtube.com/watch?time_continue=94&v=Biex1XR_mpo
Dia 21/3 foi escolhido para ser o dia Internacional da Síndrome de Down.
Rapidamente entendemos por que 21/3: 21 é o cromossomo alterado com um par a mais, então com 3 (trissonomia).
Um dia escolhido, entendo eu, para ser comemorado, respeitado, conscientizado, divulgado e amado.
Temos de conhecer e vivenciar todos os sorrisos, olhares, os abraços de surpresa, os beijos, enfim o amor que uma criança, de um adolescente, de um adulto com síndrome de down, mas precisamos ir além.
Um dia para exigir respeito das escolas que negam vagas, dos hospitais públicos e privados despreparados, das rede pública sem serviço de fisioterapia, fonoterapia e TO.
Um dia para conscientizar aqueles poucos ainda que nos veem com outro olhos, com os olhos do preconceito e da indiferença.
O dia se torna tão importante pois ao exigir isso para nós downs, permitam escrever assim, percebemos que é estamos exigindo para todos nós pessoas comuns.
Podemos falar da beleza do amor, do ser especial, mas temos de falar hoje, também, que inúmeras escolas não dão vagas por serem crianças com síndrome de down! E quando não dão a vaga para ela, também não irão dar para outras com algum tipo de deficiência!
Quando a rede pública e privada não está preparada para dar suporte ao tratamento de uma pessoa com down, ela mostra que não está preparada para dar suporte a ninguém!
Um dia para acabar com o preconceito contra os downs, contra os negros, contra religiões.
Por isso um dia tão especial!
Como não amar uma pessoa com síndrome de down? Como não querer ganhar seu sorriso fácil, seu beijo melado, seu abraço apertado, seu olhar que parece ler a sua alma!
Como não amar o seu próximo?
Amar, respeitar, dar oportunidade a um down, é amar, respeitar e dar oportunidade a vida!
É fazer isso a qualquer pessoa.
Sei que estou aqui falando tudo isso com você por que tenho uma filha com síndrome de down, e sei que só estou falando isso por causa disso, mas você também pode mudar isso.
Tudo o que aprendo com minha filha e seu amigos, é não ser hipócrita.
Sei que quero muito uma sociedade humana, inclusiva, etc, por causa dela, pois antes era egoísta de mais para não ver o meu próximo e é assim que muitos vivem, vendo as dificuldades do outro, mas não vendo com o coração.
Não sou mais nem menos que ninguém, ter pai de uma linda filha down, não me faz especial, me faz igual.
Igual a você, com os mesmos problemas, alegrias, dúvidas e certezas.
Mas é minha missão falar isso, somos todos iguais! E hoje é o dia de mostrar isso ao mundo, pois o que todos os downs querem é ser iguais para poderem mostrar o amor que eles tem e que você também tem.
Todos os setores tem de respeitar o downs, os deficientes físicos, todos as pessoas especias e as pessoas comuns.
Isso faz uma sociedade girar, todos iguais e com respeito!
Hoje dia 21 de Março dia Internacional da Síndrome de Down, ou como chamamos a síndrome do amor.
Que a síndrome do amor contagie todo esse nosso mundo!
Abraços
Guilherme Brito
Faz muito tempo que não participo de uma prova de corrida de rua.
Parei, de participar um pouco, por causa dos valores muito altos, por causa de pagar inscrição e um monte de pipoca acabar te fazendo de idiota e também por que não estava muito afim de acorda 5:00 para ir correr, tenho de admitir.
Mas essa corrida é especial reflete um trabalho, uma luta de inúmeras pessoas e não podia estar fora.
Não era só o fato de fazer a inscrição e pagar, não era isso.
Cada um de nós lá presente demonstra que estamos juntos com a luta, a causa, com a inclusão, seja o nome que se queira dar.
Mas em especial hoje, 19/03/17, o dia amanheceu fechado, garoando, frio e quando acordei as 5:00, pensei: “Vou ficar aqui mesmo, tá louco!”.
De imediato lembrei das inúmeras vezes que falo as minhas filhas que não importa se chove mas tem de ir para escola.
Lembrei que com chuva, frio ou sol, minha filha que tem síndrome de down, vai para sua terapias firme e forte, vai a luta.
Tinha de estar lá.
E assim, fui determinado não só a correr, mas a demonstrar que estamos junto spela inclusão, estamos juntos pela vida de todos.
Pois, estar correndo nessa data, não era pelo tempo, pela medalha, pelo recorde pessoal, era pela vida!
Quando demonstramos nosso respeito e amor pelo nosso povo com síndrome de down, mostramos nosso amor pela humanidade!
Por isso não podia ficar na minha cama, tinha a obrigação de estar ali junto com todos que lutam, agradecendo, conscientizando e pedindo hoje e sempre respeito.
Parabéns ao Instituto Olga Kos pelo trabalho, pela corrida e pelo o amor de vocês.
Parabéns a todos os participantes.
Guilherme Brito
Assisti ao filme O Filho Eterno, não consegui ir ao cinema, mas assisti em casa, junto com minha esposa e filhas.
Um filme feito com o coração e isso fica claro em cada ator e acredito em cada pessoa envolvida no filme.
Não vou narrar o filme, por que você deve assistir.
É um fruto do livro de Cristovão Tezza, que conta a história de um escritor e seu filho que nasce com síndrome de down.
É um mergulho na vida dos pais de crianças especais, que muitas vezes pensam, sentem tudo aquilo, mas que principalmente amam seus filhos.
A dura descoberta no parto, e o mundo ainda em evolução para receber as crianças especiais.
A demonstração de egoísmo, de um pai que vê seu espaço roubado por uma criança, mas também se vê com um “problema” que tomará seu tempo, dinheiro e ainda a frustração de um pai de não ter um filho “normal”.
Quantos pais e mães, não passam por esse sentimento?
Mas um pai que tem um amor incondicional pelo filho, descoberto com o desparecimento de seu filho.
O filme é o retrato do que aconteceu e acontece com milhares de pais e mães que tem sua vida mudada com o nascimento de um filho, um filho especial e que ao longo da caminha descobrem o amor especial.
Lindo filme!
Tenho de admitir que é daqueles filmes que no dia seguinte sua cabeça ainda está tensa de tanta emoção.
E no final o mais supreendente, foi que quando pai e filho se abraçavam no filme, comemorando, a minha filha Luísa aparece na sala, dizendo “oi” e da um abraço coletivo em mim, na minha esposa e na Duda!
Não precisa nem dizer que a choradera só aumentou.
Assista!
Jesus nasceu, hoje ele é o presente para sua família.
Deus pai, envia para nossas vidas seu filhos Jesus para dar e ser exemplo de amor, fraternidade, vida, esperança.
E Deus, fez seu filho nascer em uma família, para mostrar a importância da família.
Ele poderia ter enviado seu filho já homem independente, mas não, ele enviou criança em uma família.
O presente de todos nós é a nossa família e estaremos reunidos em torno do nascimento do menino Jesus nos unindo em nome do espirito do natal que é o amor de um Deus que envia seu filho para nós.
Hoje independente do credo, quando estiver com sua família, pense em Deus, faça uma oração ou simplesmente agradeça.
FELIZ E SANTO NATAL!
“Flores no caminho
Lágrimas Gigantes
Escadas tão difíceis de subir
Pássaros cantando
A praia é muito longe
O vento é bem mais alto
O grito é tão difícil de engolir
Deixe ele ir
Filho Fly
Filho Fly”
Livro CD “Movimento” do Música em Família. Composta por Paula Santisteban e Eduardo Bologna
Quando sentei para assistir a Maria Luísa se apresentar para todos os pais do Infantil e primeiro ano, um turbilhão de pensamentos e sentimentos inundaram minha mente e meu coração.
Sim ela já tinha se apresentado outras vezes mas agora tudo era diferente, o momento era outro.
E ela entrou como e se apresentou lindamente e graciosamente!
Quando dava o zoom na câmera, eu via de perto, linda com todas as suas características especias e quando tirava o zoom nada a diferenciava das outras crianças.
Ali aguardando me perguntei ela está pronta, vai conseguir. Acho quem não estava pronto era eu. Coisas de pai que quer sempre que o seu filho faça o seu melhor, se divirta e nada saia errado para o seu filho.
Vendo a apresentação lembrei de todas as sessões de fisio, fono, TO, com as Tias, Day, Gi e Miriam.
Das consultas com Dr. Zan. Dr. Sergio, Dr. Gianella.
E do carinho com que ela foi recebida no colégio Salesiano por todos.
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Re lembrei a primeira reunião com a Gislene, de nossa conversa, da visita a escola e do acolhimento da pelas professoras Carol, Cristiane e Eliane.
Do carinho dos coleguinhas de sala e dos pais, que a receberam com muito carinho e amor.
Acredito que a obra de Dom Bosco se retrata fielmente nesses momentos de acolhida e de amor distribuído por todos a todos, pois vejo isso não só com a Maria Luísa, mas com muitos que tive a oportunidade de acompanhar.
Quero lembrar o carinho de cada funcionário do colégio Salesiano, de todos os beijos e abraços retribuídos a Luísa.
Agradeço a cada uma de vocês que cuidaram (e cuidarão sempre), cuidam e cuidarão da Luísa!
Ver ela dançando, sorrindo, ver ela tão independente é de uma alegria sem tamanho, pois essa é a nossa luta, que não só nossos filhos down sejam independentes, mas todos os nossos os filhos sejam assim.
Ao ver minha esposa chorando, agradeci a Deus a mulher tão especial que me deu, e a todo a luta dela não só pela Malú, mas também pela Duda.
Essa vitória também é dela, do seu amor e garra pelas filhas.
Uma grande jornada, começa com o primeiro passo, e ver ela em uma apresentação, foi um enorme passo!
Um passo que mostra toda uma certeza de que Deus nos colocou em nosso caminho as pessoas certas, para as horas mais incertezas.
Inicie com um trecho da musica ontem apresentada que tem tudo a ver com o nosso momento.
Filha Voe!
Dividir as experiências de ter um filho especial é muito importante.
Dividir os sentimentos que temos, pois tudo é novo e sempre será.
Os medos, os sonhos, as alegrias, as duvidas e os medos.
Muito obrigado pelo filme!
Dia 01 de Dezembro estaremos lá, nos emocionando com a história do filme e com a nossa própria história que está junto!
Como sabem eu sou pai de uma linda menina com síndrome de down, e gosto de ser muito claro em minhas opiniões e narrativas.
E não me apego a demagogias.
Por isso, quando eu e minha esposa procurávamos escola para nossa filha logo diziamos a realidade, sem pegadinhas para nos expor ou até mesmo expor o colégio.
Até hoje nunca sofremos discriminação ou qualquer tipo de preconceito.
Mas depois, de algumas conversas sobre ontem, e lendo algumas opiniões, acredito que ficou claro que a Inclusão é um tema bonito, para algumas horas do dia, para alguns programas!
Que a história de superação, é fantástica para alguns domingos, mas não suficiente para modificar um grade de programação.
E pergunto e se ontem fosse, a abertura dos Jogos Olímpicos?
Ontem dia 07/09/2016 abertura da ParaOlimpíadas ou Paralimpiadas como preferirem, os canais abertos pisaram na bola.
Quero antes de mais nada dizer que, assisto sim os canais abertos e sou fã deles, mas ontem eles pisaram na bola.
Deviam, ter transmitido ao vivo a abertura dos Jogos ParaOlimpicos, SIM!
Era uma demonstração ímpar de inclusão, de respeito, de espírito olímpico!
Um momento que toda a sociedade poderia ver o quanto é possível ser feliz com a vida, com tudo o a vida nos oferece e quando principalmente ela nos tira algo.
Um momento ímpar de ajudar inúmeros pais, filhos, que hoje estão encontrando na vida alguma limitação!
Sem demagogia!
Mas era o momento de esperança para muitos deficientes, de terem um momento de orgulho, auto estima, de abrirem portas para que governos ou entidades privados olhassem com mais carinho, com mais respeito.
E com isso, também quero aqui dizer o quanto nos, no nosso dia a dia, fazermos isso!
Quando só tratamos do assunto quando é propicio ou quando é bonito.
Assim, como os canais abertos, nos também perdemos momentos de ajudar, de divulgar.
Fica aqui penas um apontamento, sem demagogia.
Boa sorte a todos os superatletas e principalmente aos nossos superatletas brasileiros.