Documentário de Everaldo Morcazel, muito bom trazendo uma abordagem do início com o depoimento dos pais, que falam deste o descobrimento até os seus dias de hoje.
Trazendo todos os desafios e desejos dos portadores da síndrome de down.
Muito bom, para todos nós que possuímos filhos, para quem cuida e para quem deve conhecer esses mundo.
Quero dividir com todos esta matéria de hoje do site uol, onde mostra o abandono familiar e também a luta dos pais para darem um melhores condições para seus filhos com estão nascendo com microcefalia.http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2016/02/17/quando-soube-da-microcefalia-gravida-de-18-anos-foi-abandonada-pelo-marido.htm
Histórias reais que também acontecem com que tem um filho especial, de alguns abandonarem por causa de preconceitos, por causa do trabalho que vai ter ou de possíveis despesas.
E ainda, a garra, o amor dos pais para lutarem para darem melhores condições de vida aos seus filhos.
Histórias reais, como a sua e a minha.
O primeiro dia de aula sempre foi e sempre será muito bom.
E hoje foi o primeiro dia de aula tanto para Duda quando para Malú.
A Duda o primeiro dia em uma nova escola e para Malú o primeiro dia em uma escola e tanto para mim quanto para Juliana o primeiro dia de muita expectativa.
Levamos a Duda para sua fila e lá ela ficou feliz da vida, com vontade de conhecer novas pessoas, fazer novos amigos, assim como deve ser.
Depois levamos a Luísa para sua sala e para o seu período de adaptação.
Lá levamos ela, entregamos para professora, a Juliana brincou um pouco com ela, e devagar saímos da sala e ficamos no patio do colégio em sistema de espera, se chorar nos chamam.
E lá ficamos, sem ser chamados, ela até chorou um pouco, mas logo a professora a distraiu e ficou tudo bem, está aprovada em seu primeiro dia de aula.
Fomos super bem recebidos por todos e principalmente tratados com total normalidade por todos, nem um olhar diferente, nada!
Nosso trabalho todo é desenvolver a Malú para que todas as diferenças sejam diminuídas e para que ela se torne independente.
E hoje foi não só o primeiro dia de aula, mas o primeiro dia dela com o mundo sem o pais e o primeiro dia dela independente!
Agora esse foi o primeiro de muitos dias felizes!
Escolher a escola para Luísa começar a estudar e dar os seus primeiros passos longe de nós não foi uma tarefa fácil.
Procuramos em diversas instituições.
Queríamos um lugar onde ela pudesse ir do começo até o fim, para tentar se possível criar a sua turma e ao mesmo tempo um lugar com a Duda também pudesse estar junto estudando com qualidade.
Conhecemos locais onde havia projeto de inclusão por existir, outros que tinham projetos de inclusão belíssimos.
Também ouvimos de escolas dizendo que não tinham inclusão. O que era bom quando a escola falava assim, melhor do que apresentar um projeto de mentira, sem responsabilidade.
E nós pais temos de dizer logo de cara que queremos para não termos o desprazer irmos a escola e quando eles sabem que nossos filhos tem down dizem que não podem nos receber.
E decidimos pela escola Salesiano.
Pois, a Duda poderia estudar lá também com muita qualidade, a Luísa pode ir até o terceiro ano, ou seja até o final dos estudos.
Ainda estaria juntos com as primas.
Mas o que diferenciou foi a recepção e a sinceridade.
Na primeira entrevista, a coordenadora nos falou: ” Não temos nenhuma criança down, mas estamos prontos para receber, aprender e construir com vocês esta caminhada!”
Mais do que estrutura, mais do que salas tinha o que procurávamos e o que nos marca o amor ali presente.
Nossa escolha estava feita!
Escrevendo e falando assim parece que tudo é lindo e mágico na vida de quem tem down e na vida dos familiares.
Mas não são só de sorrisos e alegrias que são feitos nossos momentos com eles, passamos cada momento de agonia e dificuldade que só Deus para nos segurar em pé.
As noites principalmente as de calor viraram um problema, pois como o down tem uma maior vascularização na cabeça a temperatura deles na cabeça é mais alta, posso dizer assim, e aquilo traz um desconforto terrível para eles, a Luísa tem noite que resmunga e se debate demais.
Isso, tira nosso sono que não conseguimos dormir preocupados e passamos a noite em claro.
E os inúmeros exames de sangue por causa do hipotiroidismo congênito, que obriga a tirar sangue desde o primeiro mês de vida.
Ainda, um dia do nada ela começa a resmungar e como estive tendo uma convulsão corremos para o hospital, era uma bacteremia, uma bactéria que vai para corrente sanguinia, corremos para o hospital.
Depois no inverno, precisamos de mais atenção principalmente para evitar pneumonias, infecções respiratórias, etc, vivemos em alerta, nos médicos e nos hospitais. Isso, pois devido a hipotonia pode trazer mais complicações ainda.
E ainda, sofremos quando os pequenos são internados por diversos motivos ou que logo de cara precisam de cirurgias no coração e tantos outros que viram realmente anjos no céu.
E sofremos muitas vezes com a falta de conhecimentos dos médicos que as vezes tem conhecimento apenas superficial do assunto.
E sofrem inúmeros pais com o pequeno número de profissionais interessados e habilitados a dar um tratamento adequado a toda a população down nesse Brasil e mundo a fora.
Sofremos ainda muito com o preconceito.
Mas o sorriso deles faz tudo isso parece fácil e nos dá muita força para seguir e lutar por eles e com eles.
Toda a viajem é especial, pois viajar é descobrir lugares novos, pessoas novas e costumes novos.
Após a Maria Luísa completar um ano, meu pai e todos nós queriamos muito ir a Portugal no Santuário de Nossa Senhora de Fátima e no Santuário de Santa Eufemia, agradecer todas as bençãos e graças derramadas sobre a Maria Luísa e sobre nossa família.
Logicamente, tínhamos medo pois a Maria Luísa tinha apenas 1 anos e tínhamos medo dela ficar doente e não termos onde ir, com que falar.
Trouxemos todos os nomes de hospitais possíveis, todas as indicações e remédios necessários para viajarmos tranquilos.
Alguns dias de nossa viajem, planejamos ir a França, e lá em Lourdes.
Em Lourdes tivemos uma experiência maravilhosa.
Em visita ao Santuário de Nossa Senhora de Lourdes, logo percebemos a paz e a santidade do local.
Vimos inúmeros enfermos indo buscar saúde, buscar sua cura, e com eles os inúmeros voluntários que empurram suas cadeiras de rodas e macas em direção ao santuário e lá dentro aos locais de oração.
Logo no primeiro dia, eu, Juliana, Duda e Malu, passamos em frente as piscinas que são abastecidas pelas águas santas que brotam do local da aparição de nossa senhora.
O senhor que tomava conta chamou a Juliana e as meninas, e disse seriam as últimas, ficamos insegura, não fomos de imediato.
Conversamos um pouco, e voltamos, ele disse só ela e as meninas.
Ela entrou para primeira experiência.
Para entrar nas piscina, primeiro você fica em numa ante sala, e todos que vão entrar na piscina tem de tirar a roupa e são enrolados em toalhas molhadas, depois entram na piscina de águas santas e caminhamos até a imagem de nossa senhora de lourdes em oração.
As pessoas que estão lá nos ajudando nos mergulham como em um batismo, ela, Duda e Luísa fizeram isso.
Elas saíram de lá maravilhadas, abençoadas.
Um momento único de oração, e de caminhada até a nossa senhora.
As mulheres e homens vão em separado, eu fui no dia seguinte com meu pai e peguei uma baita fila, que a Juliana e as meninas não pegaram.
Lá para nossa surpresa, encontramos jovens, adultos, velhos e crianças com síndrome de down, no santuário e em toda a cidade.
Foi uma surpresa nunca imaginávamos encontrar-los em tão grande número ali.
Mas o que mais me impressionou foi que não apenas nos o encontrávamos, eles nos encontravam e se comunicavam com a gente não por palavras mas pelo olhar e o sorriso.
Nunca esquecerei, quando estava sozinho na rua e passou um carro por mim, dentro dele um rapaz com síndrome de down me olhava e quando eu devolvi o olhar ele sorriu e acenou para mim, como que dizendo eu sem quem é você e estou feliz por estar aqui.
Muito emocionante.
Uma noite jantando em um restaurante perto do santuário, entramos e de cara avistamos um criança down com sua família.
Conversando muito eu e Juliana sobre isso, pois estávamos admirados com tamanho número de pessoas com síndrome de down e esta troca de carinho pelo olhar.
E chegamos a conclusão: “Estamos em um Santuário, a casa de Deus um pedaço do céu, se eles são anjos, nada mais normal, os anjos se encontrarem aqui!”.
Um verdade, nossos anjos tem um lugar para se encontrarem e aquele é o local.
Voltamos para Portugal e fomos a Fátima, agradecer as benção e graças derramadas sobre nós.
Ali começou nossa caminha e nada melhor do que lá agradecer por tudo e agora com junto com a Maria Luísa.
Mais um momento de nos emocionar em pensar em tudo que passou e com a ajuda de Deus no colo da mãe estamos podendo atravessar.
No santuário de Santa Eufêmia pudemos agradecer e receber uma chuva de bençãos em nossas vidas.
A fé é algo importante e marcante em nossa caminhada.
Nunca deixar de ter fé e de acreditar, que tudo tem um proposito em nossas vidas.
Não podemos ficar nos perguntando “por ques” , pois um dia entenderemos os “para ques” da vida.
Um verdade que escutamos no início: “Deus não escolhe os preparados, prepara os escolhidos!”
Existem inúmeras pessoas que trabalharam e trabalham em prol das pessoas especiais.
Médicos, cientistas, professores, educadores, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas, psicólogos, advogados, pais, mães, tios, tias, amigos, enfim inúmeras pessoas que ao longo dos anos vem construindo uma caminhada especial.
Pessoas que enfrentaram preconceitos, desafiaram conceitos, questionaram o que era ser normal.
Pessoas que se preocuparam simplesmente com outras pessoas que nasciam diferentes.
Fizeram e faze, tudo o que hoje nos podemos apresentar e usar em prol de nossos filhos.
Essas pessoas são especiais, pois muitas sem mesmo ter um parente ou amigo especial se preocuparam em estudar, em dedicar seu tempo, sua vida a descobrir o desconhecido.
Descobrir um cromossomo a mais e o que ele fazia.
E depois, descobrir tudo que era necessário para estas pessoas terem um vida comum e criar necessidades.
Os que lutaram por direitos a estes então marginalizados pela sociedade.
Aos que lutaram para mudar conceitos da sociedade sobre o que era ser especial e normal.
Incrível como o ser humano é humano!
Muito Obrigado.
A gestação não foi fácil, muitos exames, muita apreensão e expectativa, muita coisa ao mesmo tempo para apenas uma pessoa.
E ainda, você como mãe, tendo dentro de você sua filha, de alguma forma, com alguma força que somente as mães tem, quer sua filha nasça perfeita.
Você usa todas as suas forças, toda a sua fé para que tudo saia perfeito.
Imagino que em alguma fração de segundo, pois todos nós somos humanos, pensamos a culpa é minha, o que fiz de errado, caçando uma razão para onde não existe.
Lidar com o medo, com não é fácil, e ainda mais num momento tão lindo da sua vida.
Hora do parto, nasce a Maria Luísa e agora se torna realidade.
Agora, enfrentar e lutar: médicos, mais informações, mais tarefas para a mãe fazer.
Acordar de 3 em 3 horas para dar de mamar, no início a Luísa não pega logo o leite, será que esta acontecendo algo? Nada tudo normal.
No hospital, muita informação que deixa qualquer um confuso.
Depois, mais médicos, mais exames, mais informações.
Agora, cruza a cidade para fisio, fono e TO.
Aguenta o ciume da filha mais velha.
Cuida da casa.
Cuida, dos problemas dos outros.
Leva a Duda no bale, na escola, no inglês e cuida da Luísa.
Não dorme, a Maria Luísa fica a noite toda resmungando e não deixa a mãe dormir.
Cuida da Duda, cuida da Luísa, cuida casa, cuida dela mesma!
Aguenta as dores nas costas, trabalha e segue em frente.
“A Luísa não para, está muito levada!” – diz a Juliana para mim!
Ufa!
Quanta coisa para mesma pessoa!
E mesmo assim, um amor incondicional por todas!
Ser mãe é ser super!
Ser mãe da Luísa é ser super especial!
Quando nasceu a Luísa a garra, a determinação dobraram de tamanho!
O que já é grande para uma filha, agora dobrou de tamanho para a mais filha mais nova.
Tirando forças de onde não se tem, tirando fé onde não mais encontrava, ela assume a responsabilidade e cuida de todos.
Tarefas para super mãe especial.
Para uma mulher incrível.
Depois do exame que apontou que a Maria Luísa poderia nascer com síndrome de down, resolvermos não contar a ninguém.
Achamos melhor ficar em silêncio, não alardear nada, pois havia a possibilidade de também não nascer com síndrome de down.
Mas lógico, que não é um segredo que você consigo passar por 9 meses sem ninguém saber.
Tomamos essas decisão pois achamos melhor, para nós mesmos, precisávamos desse tempo para nos prepararmos e também para nos pouparmos, pois era uma terreno novo e muitas vezes requer cuidado ao pisar.
Logo que nasceu, que a enfermeira me chamou, para contar da síndrome de down, também na sequencia passamos a falar para todos.
Mas o importante mesmo, é a gratidão que hoje temos por todos!
Pelo carinho, amor, dedicação que cada um tem pela Maria Luísa.
Somos muito abençoados por Deus, por cada um de nossa família e amigos a sua maneira quer o melhor para o desenvolvimento da Maria Luísa.
Muitos se comoveram, e entraram na batalha juntos com a gente, se informando trazendo informações.
Acolhendo com muito carinho e dando o apoio a todos nós.
Uma frase que ouvia com muito carinho, quando falava, que a Maria Luísa tem síndrome de down era: “Isso não muda nada para mim!”
Era tão bom ouvir isso!
O apoio de todos, o incentivo de cada um!
Longe ou perto, todos sempre com muito carinho com todos nós!
Isso mostra o que é família!
Família pelo sangue e amigos a família que a vida nos apresenta, todos juntos!
Em nossa vida, não escolhemos as batalhas que entramos, mas o melhor é ver as pessoas se colocando ao nosso lado para batalhar junto com a gente.
Sou muito grato a todos da nossa família e a todos os nossos amigos.
Uns dos meus primeiros contato, como já narrei aqui, com a síndrome de down, foi no pre natal da Maria Eduarda, quando o médico falou que a translucência nucal estava ok, assim não teria síndrome de down.
Como todo o pai/mãe, cada um vai guardando passagens que tem com seus filhos, e com a Duda a que mais marcou foi justamente o primeiro banho, onde ela chorava muito e quando peguei ela para dar o banho ela parou de chorar!
Quando devolvi ela para a enfermeira ela voltou a chorar e a enfermeira me devolveu e ela parou de chorar, uma ligação muito forte entre nós.
O mesmo banho que não consegui dar na Malú, pois era tão pequena, e meu medo tão grande que mal conseguia a pegar direito, ficou também marcado essa tristeza, pois meu medo era maior do que eu.
Mas quando nasceu a Malú, nasceu também uma irmã a Duda, a irmã mais velha.
A Duda sempre pediu uma irmã ou irmão para poder brincar e não ficar sozinha.
Nunca esquecerei do olhar que as duas trocaram quando se viram, a Malu segurando o dedo da Duda e esta olhando para ela com um olhar que a palavra amor não consegue explicar.
A Duda não é irmã de uma menina especial, e sim é uma irmã especial.
Acredito que todo irmão ou irmã de uma criança especial é especial, pois todos os que tenho conhecido tem um amor incondicional pelos seus irmão especiais.
A Duda, assim como os irmãos de crianças especiais, logo cedo tem de encarar uma nova realidade que se instala em sua vida.
São rotinas diferentes, atenção diferente.
Ter um irmã nova em casa já é motivo de ter ciúme naturalmente, pois toda a atenção é desse nova moradora.
Naturalmente o irmão mais velho terá ciúme mesmo ganhando brinquedo do novo irmãozinho, o ciúme faz parte, pois a atenção que antes era só dela agora será dividia.
A Duda diz que se sente abandonada pela mãe, não tinha mais a atenção dela! Um drama mexicano.
E quando a sua irmã é uma criança é especial?
A atenção é redobrada com ela, pois estamos no mundo do desconhecido.
Difícil para a Duda, e ainda mais para mim e para a Juliana, pois para nós pais sempre nada muda! Mas muda tudo!
Pais e familiares temos de ter muito cuidado, pois é natural que uma criança mais nova atraia a atenção e especial atrai ainda, mas não podemos exagerar ou desviar demais o olhar, por que toda criança precisa de atenção.
O fato dela ser comum e não a obriga lodo de cara entender tudo o que está acontecendo.
Temos de ter essa delicadeza e criar rotinas especiais para esses irmãos não sofram tanto e não nos façam sofrer.
De início, o grande numero de médicos que íamos sem ela, depois as terapias, tudo isso tirando os pais dela, Duda.
Depois cada um que chega, quer conhecer a Luísa e muitos deixando a Duda ou o irmã mais velha de lado!
Essa crianças de hoje são muito inteligentes, rápidas e práticas.
De cara já perguntou: “Eu também ia nessas terapias? Ia nesses médicos?”
O que responder? Para nós era cedo ela descobrir a “verdade”. Mas como contaríamos a ela a “verdade”?
No início enrolamos um pouco, mas não demorou muito e abrimos o jogo com a Duda.
Depois com a orientação de uma psicologa, fomos orientados como transmitir a notícia e ainda a Duda passou a fazer sessões para controlar o ciúme e a ansiedade.
Explicamos que ela não fez essas terapias, e que a Malu faz pois nasceu com Síndrome de Down, não era uma doença e sim uma limitação e que a Luísa ia precisar muito dela, hoje, e para a vida toda.
Toda a explicação foi bem aceita pela Duda e ela passou a ser estimuladora oficial da Luísa.
As palavras do Dr. Zan, se concretizaram: ” A grande estimuladora da Luísa será a irmã mais velha!”
Mas as brigas pelas bonecas, pela atenção da mãe também nasceram e continuam!
Que bom!
Tudo o que a Duda ensina a Luísa aprende e faz! As lições que as terapeutas passam de casa são repassadas para a Duda ensinar a Luísa que aprende rápido!
Desde abrir a mão, até o encaixe das pedras em um tabuleiro, tudo é prontamente compreendido pela Luísa.
Um dia a Duda, depois de muita luta da Juliana ensinando a Luísa a andar, a Duda vira para a irmã e diz: “Hoje você vai andar!”
A Duda pegou um carrinho que imita o de supermercado que a Malu ganhou de aniversário, colocou ela para empurrar e disse: “Vai!” e passou a andar e correr com a Luísa, daquele jeito que o pai e a mãe ficam de cabelo me pé.
Passado 30 minutos a Luísa já estava empurrando sozinha e quando largou o carrinho, passou a andar!
A Duda sempre tratou, brincou com a Malú como uma criança comum, nunca pensou em diferenças ou limitações.
As amigas da Duda a mesma coisa, as crianças nunca veem diferenças, sempre brincam e se relacionam de forma comum.
Agora, interessante foi por a Duda em contato com outras crianças down, pois a Malu ela já conhecia, estava na sua área de conforto, mas outras crianças com down percebemos que a Duda ficava meio receosa.
Por isso, gosto muito que a Duda vá com a Luísa na terapia e fica na sala de espera para poder se relacionar e aprender.
Mas a Duda é rápida, logo conquistou esses espaço com os amiguinhos da Luísa.
A vida logo cedo trouxe para Duda uma responsabilidade, que ela já sabe, que terá de continuar sempre zelando e cuidando da irmã, tarefa que tenho certeza que essa minha pequena líder vai saber desempenhar.
