COMPARTILHAMENTO DOWN

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Compartilhar, trocar experiências, informar, essas são as algumas das armas ou melhor os instrumentos da superação dos medos que cercam não só a chegada de um filho ou filha com síndrome de down, mas para o seu crescimento e para toda a nossa vida.

Compartilhar sentimentos, vivências, experiências, o que acontece ou aconteceu, com o filho ou filha down, seja ele pequeno ou grande.

Nós pais, mães, tios, tias, irmãos, irmãs, amigos, professores, médicos, fisio,fono, TOs, psicológos, ou seja, todos os envolvidos com pessoas especiais temos o dever de compartilhar informações para todos, qualquer informação.

Elas são importantes Inclusive para aqueles que não possuem em sua vida pessoas especiais.

Não podemos ter essas experiências e guardar para nós, pois estamos em uma um mundo especial, repletos de pessoas precisando delas.

Hoje a forma de informar se tornou mais fácil e simples, por sites, blogs, redes sociais zapzap, bate papo, grupos de apoio, são diversas as formas de nos comunicar.

E ainda, temos diversos sites, blogs que nos informam sobre tudo.

Alguns deles que conheço:

www.movimentodown.org.br

www.sindromededown.com.br

www.institutoolgakos.com.br

www.adere.org.br

www.facebook.com/Centro-de-Estimulação-Terapêutica-Interdisciplinar-em-Síndrome-de-Down

http://www.apaesp.org.br/

Entre tantos outros.

Divulgue compartilhe a informação é a primeira ferramenta para nossos downs serem vencedores, pois nós temos muito mais a vencer em nós!

FUTURO DOWN

futuroAo nascer minha filha com  síndrome de down, acredito que não só eu mas, com todos que tem um filho ou filha especial, são tomados por um medo.

Um medo que vem do novo, uma angustia e receio, que não iremos ter capacidade para lidar com tal situação ou mesmo competência ou habilidade para tocarmos a vida em frente.

Mas temos de entrar em ação e com o tempo o medo se transforma em luta.

E os nossos filhos especias, passam a nos ensinar que temos de vencer esse obstáculo, pois eles apesar da sua condição já venceram ao nascer.

Com o passar do tempo, vamos desbravando esse novo e o medo com a luta, vai embora.

Mas o medo, a preocupação faz parte da vida de qualquer pai ou mãe de filho especial ou não.

Ser preocupado, 100% do dia com seus filhos faz parte da rotina de todos os pais.

Podemos chamar de super protetor, coruja, seja o que for, mas nossos pais e mães somos assim, cada um a sua maneira.

Mas tem um tempo que não conseguimos conhecer e nos traz mais preocupações que é o Futuro!

Como será daqui a 5, 10, 20 anos a vida dos nossos filhos e filhas com down.

Como será a vida das nossas crianças especiais.

O Futuro já prende a todos, com suas dúvidas e incertezas, quando em condições “comuns” imagine então como será em condições especias.

Em termos técnicos, aconselham a ter sempre um irmão para quem tem um filho com down, para que esse seja o guaridão dele.

Mas nada como a informação, passei a acompanhar séries de TV, e filmes que trazem a vida de jovens com down, seus desafios e sua superação.

E a felicidade dos pais com a superação em se casarem, morarem sozinhos terem sua vida própria independentes.

A evolução nos tratamentos, as descobertas e principalmente o respeito da sociedade nos traz um paz.

Agora temos de trabalhar desde cedo para que eles sejam independentes, que tenham a sua vida.

Descobrindo tudo isso traz uma alegria enorme, e imaginar ela morando sozinha ou casada me traz os sentimentos de qualquer pai.

E acabo descobrindo que não é ela que é dependente de mim e sim eu que sou dependente dela!

 

ESPECIAL

ESPECIALO que é ser especial?

Uso muito no dia a dia, sou pai de um menina especial, quando quero dizer que ela tem síndrome de Down.

Percebo que quando uso a palavra especial as pessoas no geral recebem com muito carinho a informação pois sabem por traz do especial, tem algo muito maior.

Mas percebo que o especial é utilizado em todas as necessidades e deficiências que as pessoas possuem.

Passei a perceber que crianças e adultos, com alguma deficiência ou necessidade especial, é comum chamarmos de especial.

Assim, tomo a liberdade também de incluir aqui as crianças e adultos que durante a vida por algum motivo ou fator interno(genético) ou externo(acidentes), se tornam especiais.

Sim, uso assim o especial para aquela pessoa, criança ou adulto, que tem alguma deficiência, intelectual, motora, visão, audição, de fala, etc, que tem a superação como motivo da sua vida.

E o termo especial, acredito também é uma evolução da humanidade, pois reflete no comportamento, nas atitudes e nas leis, uma vez que antigamente usavamos os termos retardado, aleijado, e até que não eram queridos por Deus, e não havia leis para os proteger.

Agora usamos, anjos,especiais, escolhidos por Deus e recebidos por diversos projetos socais, educacionais e por leis de inclusão e de respeito.

Assim, para mim, especial são todas essas pessoas, crianças e adultos que tem uma marca de superação na sua vida, uma vez que nasceram com esta condição ou que adquiriram esta condição.

Mas para ser especial, também não precisa ter uma condição ou ter uma deficiência.

Pais, mães, irmãos e irmãs, a família, médicos, amigos, todos os envolvidos também se tornam especiais, pois tem de juntos superar a dificuldade do outro, apoiando, buscando, amparando, consolando, buscando nossos remédios, terapias, curas, etc.

Ser especial é estar repleto desse AMOR, em sua vida.

Traduzido no sorriso de quem tem a dificuldade, no amor gratuito, na solidariedade, no respeito, na busca incansável independente ter ou não uma necessidade.

Voltamos ao sentimento AMOR, que faz ter forças para lutar, superar, sorrir e agradecer.

Ser especial é ter AMOR.

E todos nós podemos ser especial, basta aprender e SER.

 

FELIZ PÁSCOA

JESUS-RESSUSCITADOHoje é o dia central da nossa fé! Hoje é o dia o motivo de tudo!

O motivo pelo qual falamos que existe um amor maior, o exemplo pelo qual Deus entregou o seu filho Jesus, a morte, para o perdão de nossos pecados.

A cruz a grande prova do amor de Deus para com seus filhos que somos nós.

Hoje um dia de festa da vida, festa do amor.

Para esse dia tão especial quero dividir a música “Entra na minha Casa” de Regis Danese.

Um música que é um poema especial para o dia de hoje!

Como Zaquel
Eu quero subir
O mais alto que eu puder
só pra te ver
Olhar para ti
E chamar sua atenção para mim
Eu preciso de ti senhor
Eu preciso de ti, oh pai
Sou pequeno de mais
Me dá a tua paz
largo tudo pra ti seguir
Entra na minha casa,
Entra na minha vida
Mexe com minha estrutura
Sara todas as feridas
Me ensina a ter santidade
Quero amar somente a ti
Porque o senhor é o meu bem maior
Faz o milagre em mim

Entra na minha casa,
Entra na minha vida
Mexe com minha estrutura
Sara todas as feridas
Me ensina a ter santidade
Quero amar somente a ti
Porque o senhor é o meu bem maior
Faz o milagre em mim

Feliz Páscoa

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Link: http://www.vagalume.com.br/cartao-postal/entra-na-minha-casa.html#ixzz448Syxm9G

Nasce um Pai!

IMG_4089Quando a Juliana ficou grávida da Maria Luísa, já era pai lógico da Maria Eduarda.

E assim, você pensa que tudo já está certo, que você já está preparado, pelo menos para este novo  início.

Você se sente seguro, não pensa que não precisa evoluir em mais nenhum aspecto e que você já é um ótimo pai para a Maria Eduarda e é só seguir.

Mas aí vem a notícia que ela pode nascer com Síndrome de Down, e nesse momento você já desmonta.

E agora?

Foram inúmeros exames, inúmeros momentos de tensão, de medo, de algo estar errado com a Maria Luísa, essas possibilidades inundavam minha cabeça.

Pedia muito a Deus um milagre e que ela nascesse perfeita. Mas o que é a perfeição?

Talvez por egoísmo, pois não queria que algo estivesse errado  para não ter de sair da nossa zona de conforto e ter um “problema”, precisava jogar aberto comigo mesmo.

Mas o que mais me preocupava, era por que ela teria de ter uma condição de inferioridade com os demais? Como ela lidaria com isso? E seria eu capaz de dar a ela o que ela necessitava (material e afetivamente)?

E ainda, por que a Duda e a Juliana teriam de sofrer?

Passaram os meses e nasce a Maria Luísa, linda, forte!

Ela nascia depois de 2 anos após o falecimento da minha mãe, ela seria a única neta que não conheceria aqui, digo isso, pois lá em cima no céu minha mãe e ela devem ter conversado muito e aposto que minha mãe ajudou Deus a escolher ela para nós.

Ela viria para preencher um espaço enorme deixamos por ela em nossas vidas e somente alguém especial para preencher uma espaço tão especial como o que ela ocupava e ocupa em nós.

Todos exames feitos, tudo estava bem, este já era o milagre que precisava.

Um dia pensando, analisei o quanto a síndrome de down já estava em minha vida e não tinha visto.

Meu pai homem de grande coração, já ajudara a ADERE, associação que a muito tempo trabalha para inclusão. Depois uma filha de uma cliente com tem a síndrome de down tinha por mim um carinho enorme que não entendia, e depois em minha campanha a vereador em 2004 fui levado a conhecer um trabalho na Carpem diem.

Momentos soltos em minha vida, que não tinha dado a devida atenção e agora  estava lá eu com uma pequena filha down.

E nascia ali um nova pessoa.

Não teria de adquirir novas habilidades, teria apenas de ter informação e tirar de dentro de mim o que tem de estar lá, em mim, em você , em todas as pessoas, o AMOR.

Sim, passei a entender, o que a Maria Luísa precisa de mim, tinha de estar ali que era o AMOR.

Sim, pois somente com AMOR você consegue superar as dificuldades e medos do momento.

Somente o AMOR é capaz de você ser confiante, ter fé, para seguir em frente, de sair do Luto e ir para a Luta.

O  AMOR faz inúmeros pais, mães, tios, tias, avôs, amigos, enfim a todos ajudar nessa caminhada.

Vejo esse AMOR olhando para outros pais, que seu filhos tem síndromes ou deficiências mais sérias que da Maria Luísa e estão lá firmes enfrentando a falta de recursos, de lugares para atendimento, de locomoção com muita força, determinação e AMOR.

Somente o AMOR faz a mudança, de passar a gostar de festas, de estar mais com as pessoas, pois ela precisa disso, contato com as pessoas.

O AMOR mostra que devo ser mais presente na vida da DUDA, de acompanhar mais ela e ser o pai que ela imagina.

Ter forças para lutar, esquecer o medo e seguir adiante.

De abraçar uma causa que agora era minha, de todos os downs e seus familiares serem respeitados e terem acesso a serviço independete de condições sociais, financeiras e de localização geográfica.

Pois, é fácil ser respeitado em seu meio, mas quando nos chocamos com o mundo vemos o tanto de desrespeito que encontramos.

E feliz, aqueles que estão nesse trabalho ou em outros sem ter alguém em sua família com deficiência pois é sinal de um grandeza de AMOR, sem igual.

Sabe eu deveria todos os dias me ajoelhar e agradecer a Deus todas as bençãos e minha vida, e em especial por ter a Juliana, a Maria Eduarda e a Maria Luísa em minha vida.

Um down, não é diferente ou igual a ninguém ele é simples mente único assim como cada um de nós.

Pode ter suas “limitações” assim como cada um de nós tem.

São especiais assim como você é também.

A única coisa que os torna diferente é um sorriso espontâneo e um AMOR sem limites.

Que para isso basta deixarmos o AMOR que mora dentro de nós sair,

É lógico que nesse meio do caminho tem um monte de coisas para falar mas hoje eu queria falar do principal, pelo menos para mim e espero que você tenha gostado e que seja útil, para você que tem, terá um filho down. Se você não tem por enquanto que tenha sido útil para um crescimento voluntário.

Muito obrigado a todos!

 

Corrida com Causa

imageHoje não é só uma corrida para superar tempo ou outro objetivo qualquer era uma homenagem a estas crianças e adultos que todos os dias superam limites.

Era a corrida por uma causa ou uma causa com uma corrida.

Como é lindo ver um projeto como o Instituto Olga Kos de pé atuante, como outros que existem em prol das pessoas com síndrome de down.

Uma corrida para homenagear pessoas que anônimas dedicam suas vidas, pelo seu próximo.

Uma corrida da família down!

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Dia de agradecer a todas da família e amigos pelo amor incondicional pela minha filha, por a receber de corações abertos e a amá-la de uma forma incondicional!

De ver o quanto todos nós temos amor em nossos corações e às vezes precisamos de uma chave para abri-lo!

Uma corrida para ver o futuro, pois ficamos tão focados no dia a dia da minha filha, que esta foi uma oportunidade de ver  homens e mulheres down, vivendo e sendo felizes.

Um dia para correr e ver o carinho dos corredores pela causa,  e disso sou testemunha do carinho que o Marcelo Avelar e todos os Corredores da Zona Norte tem pela minha filha.

Dia para ver o número de pais e parentes que estão nessa causa.

E um dia para correr e se superar pois quer maior superação que desses guerreiros que todos os dias lutam e sempre com um sorriso no rosto!

Uma medalha para se ter orgulho de ter!

Dia Internacional da Sindrome de Down

  1. fita-da-conscientização-de-síndrome-de-down-66837364Dia 21/3 dia Internacional da Sindrome de Down.

Um dia de demonstrar o respeito não só por aqueles que nascem com a síndrome de down, mas por todos os envolvidos que lutam junto como eles para a sua felicidade.

Quando se respeito um down, você respeita a todos os envolvidos, país, avós, irmãos, profissionais, enfim muita gente.

Um dia para conhecer não um problema, mas uma causa de vida e pena falo por mim, que só entrei por que hoje sou pai de uma menina down.

Admiro a todos que estão nessa luta sem terem em suas famílias uma pessoa com down, pois demonstra um ser humano de um coração enorme assim como eles.

Um dia para conscientizar, conhecer, agradecer a vida!

Dia Internacional da Síndrome de Down

simdownDia 21/3 é o Dia Internacional da Síndrome de Down.

Esse dia foi escolhido pois a síndrome de down ocorre na alteração do cromossomo 21, que ao invés de ter um par de cromossomos possui 3.

Data assim escolhida para mostrar o quanto as pessoas com síndrome de down podem fazer tão bem quanto as comuns, o quanto elas são iguais a todos nós.

Um dia de celebrar a vida, o respeito e a igualdade.

E ainda um dia para mostrar a luta deles e de todos os envolvidos para dar condições de terem um vida e um futuro!

Do Luto a Luta

do luto a lutaDocumentário de Everaldo Morcazel, muito bom trazendo uma abordagem do início com o depoimento dos pais, que falam deste o descobrimento até os seus dias de hoje.

Trazendo todos os desafios e desejos dos portadores da síndrome de down.

Muito bom, para todos nós que possuímos filhos, para quem cuida e para quem deve conhecer esses mundo.