Após a consulta com o Dr. Zan, fomos para segunda parte, as avaliações e início das terapias.

Primeira consulta com a Fisioterapeuta Dayane, que analisou a Luísa e nos deu as informações de como seria e para que seria a fisioterapia.

Os downs tem hipotonia, ou seja, nascem com o músculos mais fracos e por isso demoram um pouco mais para sentar,  andar, e por isso a necessidade da fisioterapia para podermos vencer essa barreira e gradativamente se igualarem as crianças comuns.

E uma informação super importante que a fisioterapeuta passou:

“Compare sua filha down, com outra criança down, nunca queira comparar a uma criança comum”.

Isso pois, se fizermos a comparação entre um down e uma criança comuns vamos ficar loucos ou muito chateados, mas quando fizermos com outra criança down estaremos fazendo dentro do mundo deles, comparando com a mesma realidade.

E quantas vezes, nos comuns perdemos tempo em comparações com outras realidades que não as nossas e sofremos por isso, assim um aprendizado para a vida.

Depois, avaliação da fonoaudiologia Gysele, um outro mundo totalmente novo se abria, descobrimos o cognitivo!

Nunca imaginávamos que fazíamos era estimulação! O toque na criança,os brinquedos, as cores, os sons, tudo para despertar o cognitivo.

Graças a Deus podemos iniciar as terapias pois a Maria Luísa não possuía nenhuma cardiopatia que a limitasse ou outro problema que poderia ser comum para uma criança down.

Depois mais tarde iniciaria a TO com  a Dra. Myriam, mais estimulação para nossa bagunceira! Pintar, se olhar no espelho, brincar tudo fazendo com que seu cognitivo se desenvolve mais.

E depois a fono partiu para o descobrimento da fala, dos sons, focando a estimulação para o desenvolvimento da Luísa.

E se nossas anjos terapeutas, como chama a Juliana, se estiverem lendo e se erramos algo por favor nos corrija.

Anjos terapeutas, sim, pois além de executarem com competência o trabalho, o fazem com muito carinho com as crianças e com os pais e mães também.

Quantas vezes, vejo a Juliana tirando dúvidas, pedindo ajuda a elas e com um grande carinho elas a socorrem a todos nós.

Não são apenas as crianças que são especiais, mas todos que estão juntos são especiais, ganham asas.

E aqui não sei se nossa Malu iniciava seu processo de superação de limites ou nos é que estávamos superando os nossos limites.

Sim, pois nos estamos sempre em um processo de sair fora da zona de conforto e lutar, aprender e trazer tudo o que ela precisa para ter uma vida comum ou normal.

Na fisioterapia todos aqueles exercícios, e ela tão pequena com apenas meses de vida já estava lutando, entre uma mamada e outra ia pra cá, mexe pra lá, vomita o leite que acamou de mamar.

Mexe pra cá, vira pra lá, fortalece aqui, mexe ali, a Dra. Dayana uma verdadeira personal trainer da Luísa.

Na sequencia da fisio vai para para fono, que estimula daqui, estimula dali.

Um ritmo alucinado!

Luísa dorme, acorda durante as sessões.

As doutoras vão virando carinhosamente tias.

Agora, bora ir com a Tia My, pintar o sete!

Isso tudo com a Mãe/guerreira ao lado, a Juliana sai de Santana via até o Morumbi para as terapias da Luísa.

Transito, preocupação com os horários da Duda! Deixa a Duda na escola, corre para terapia, volta pega a Duda.

Acorda cedo leva a Luísa na terapia, volta para levar a Duda na escola.

Agora, a Luísa já vai sozinha para terapia, a mãe não pode descer por que senão faz manha e não faz os exercícios, mãe sofre.

E as lições de casa?

Entra em ação a  Duda ensinar a irmã!

Nunca vou esquecer que ainda pequena a Luísa não abria a mão e a Tia Day, pediu para insistir e a Duda ouviu.

-” Luísa abre a mão!” dizia a Duda.

E não é que a Luísa passou a abrir a mão! Isso foi o começo do aprendizado, hoje a Duda já ensina a irmã a subir no sofá, etc.

Com o pai e mãe a Luísa se distrai, mas com a irmã/guerreira faz tudo certinho.

Tem horas que pode parecer brincadeira mas não é!

Tudo é estimulação para o desenvolvimento dos nossos pequenos.

Esses nossos guerreiros, desde cedo na luta da vida, fazem de nós guerreiros na luta deles que é nossa.

Nossa luta de vencer nossos obstáculos pessoais, nossas limitações e fazer com que eles vençam na luta da vida.

Talvez mais difícil do que fazer seu próximo vencer suas limitações é você vencer a suas!

Será que vou ser capaz? Será que? Mas por que?

Temos de vencer estas e outras tantas perguntas que surgem! Vencer e não responde-las, pois ser ficarmos querendo a resposta ficaremos a vida toda rodando e nunca iremos responder.

Aprendi uma coisa com o pediatra da Maria Luísa, Dr. Sergio Varella, em uma das consultas: “Não se pergunte por que, pois um dia a vida vai dizer para que tudo isso aconteceu!”

Chegou o dia da consulta com o geneticista Dr. Zan  Mustacchi.

Agora era hora de receber toda a informação e perguntar e enfim de ir a luta, de saber realmente como estavam as coisas.

Chegou a hora de entrar no mundo da Síndrome de Down!

Assim que entramos na clínica vemos inúmeras fotos de crianças com síndrome de down era um verdadeiro mergulho na síndrome de Down e mostrando que você não é e nunca será o único pai ou mãe a ter um filho ou filha com síndrome.

Olhando cada foto você vê inúmeras histórias, inúmeras famílias que vivem o que você apartir de agora está vivendo, cada uma a sua maneira, mas todos vivendo.

Fomos calorosamente recebidos pelo Dr. Zan, uma pessoa maravilhosa da qual eu virei fã, pelo seu conhecimento sem dúvida, mas pelo seu amor e acolhimento.

Ele iniciou a consulta com a frase, “We touch the future when we teach” – Tocamos o futuro quando ensinamos, e que hoje nos mostra um mundo de aprendizado que estamos recebendo dia-a-dia e que tem de ser compartilhado.

Foi uma consulta de mais de 4 horas nas qual passamos a entender que os downs nascem com hipotonia, o musculosos mais moles, que com a fisioterapia fará isso desaparecer.

Que a Juliana teria de  se alimentar com alimentos ricos em fósforos, pois o nosso segundo cérebro é o intestino, e os downs tem o intestino maior, portanto absorvem mais nutrientes e quanto mais rico em fosforo o alimento, a Luisa na fase de amamentação mais iria absorver fosforo.

E os downs tem uma deficiencia do cognitivo, assim como o Dr. Zan nos explicou: “Imagine uma floresta de mangueira, com todas as folhas se tocando isso é o cerebro de uma pessoa comum e assim as sinapses são rápidas.Agora imagina uma floresta de pinheiros, tem uma distância entre elas, e as sinapses são mais lentas.Se ingerirmos mais fosforo vai melhorar essas sinapses da criança.”

Assim a Juliana ingerindo mais fosforo, irá passar mais fosforo pelo leite materno a Luísa e assim ela irá ter melhores sinapses.

Cuidado na ingestão de açúcar, pois tem uma tendência ao diabetes.

E disse que a irmã, Duda, será a maior estimuladora dela, o que é a grande verdade.

Dr. Zan, ainda ressaltou que ela precisa e muito no contato com pessoas de toda a família, amigos, crianças, pois isso é o segredo da estimulação!

Ou seja, ela precisa de muito amor, palavras minhas!

Foram mais de quatro horas, de informações, exames e muito carinho.

Ao sair encontrarmos uma mãe de uma menina com down, que logo acolheu a Juliana.

De cara ela perguntou: “É a primeira consulta?” Nós logico que respondemos que sim.

Ela continuou: “Vocês vão ver que eles são ótimos, a minha filha chegou aqui com a promessa de nunca andar e hoje está andando…”

Mais uma vez, recepção carinhosa e acolhedora, de uma mãe que vive o que nos agora estávamos vivendo.

Um dialogo que mais tarde a minha esposa Juliana e suas amigas da clinica, iriam fazer com outras mães e pais que pela primeira vez iriam na clinica.

Uma conversa de acolhimento a este novo mundo ou melhor um mundo que sempre existiu mas nos pessoas comuns nunca participamos por sermos comuns.

Um mundo especial.

Após o nascimento da Maria Luísa, precisamos de um direcionamento, precisamos saber onde ir o que fazer.

No hospital, apesar de toda a atenção, e de eles sempre falarem da Síndrome de Down, não falaram o que devíamos fazer agora, quem procurar e o que fazer.

Tudo era igual, mas tudo era novo.

Logo que saímos da maternidade procuramos nosso pediatra que nos trouxe essas respostas.

Teremos de ir a um geneticista, o qual nos indicou, fazer fisioterapia, fazer fonodiaulogia e com o tempo terapia ocupacional, que mais tarde seria tudo abreviado para Fono, Fisio e TO, mas isso vou falar mais daqui a pouco.

Mas tudo estava bem.

Nesse meio do caminho, a APAE nos liga por causa do teste do pesinho feito no hospital que apresentou algumas alterações que poderiam ser devido ela  ser prematura ou também por ser down.

Lá descobrimos que tínhamos de refazer o teste do pesinho, pois o resultado da tireoide estava alterado.

O exame do pesinho como chamamos, é feito para avaliar se a criança apresenta alguma doença genética ou congênita.

E que agonia, no hospital é feito no peso do recém nascido, agora teria de ser feito na veia, e para pegar a veia de um recém nascido que dificuldade!

Nesse exame apresentou hipotireoidismo congênito, uma baixa produção de hormônios da tireoide, importantíssimos para o desenvolvimento intelectual e nervoso.

Logo, nas primeiras semanas ela passou a ser medicada, para que isso fosse corrigido, esse medicamento terá de tomar por toda a vida.

Mas Graças a Deus o medicamento fez efeito.

Na APAE passamos a ter contato com várias pessoas, algumas com alguma síndrome e outras não.

Descobrimos o belo trabalho que é feito lá, sempre bem atendidos e também presenciando o bom atendimento a todos que estavam lá.

Fomos atendidos a primeira vez, uma médica endocrinologia que nos passou muita informação de forma carinhosa sobre o hipotireoidismo, sobre síndrome de down, inclusive nos encaminhando para o atendimento na própria APAE.

O trabalho é tão sério que tivemos de encerrar nosso protocolo, indicando quem era o médico que iria cuidar e que este atestava que a Malú estava sendo devidamente atendida.

Estamos eu e  Juliana dando os primeiros passos juntos nessa nova jornada.

Diversas vezes a Malu, fazia algo que todo o recém nascido faz, mas nosso medo era tanto que logo ligávamos para o pediatra.

Hoje olho para isso e sim vejo medo, insegurança, mas vejo também um amor incondicional, uma determinação sem limites.

Quando um casal se casa logicamente nasce uma nova família e quando nasce o primeiro filho ou filha desse casal uma nova família está nascendo.

Assim, é com todos nós.

Mas quando nasceu a Maria Luísa senti que nascia novamente um nova família.

Não que um segundo filho comum não seja um novo caminhar, mas para mim  estava nascendo pela primeira vez.

Já que lidar com todas as novas informações, com os novos medos, com tudo novo faz com que eu, Juliana e Duda tivéssemos de fazer tudo pela primeira vez.

Meu medo era tal, que na maternidade quando fui dar o primeiro banho na Luísa não conseguia segurar, e eu já tinha feito isso com a Duda.

Ela era tão pequena, e meu medo tão grande, que mal conseguia segura-la na minha mão.

E aqui tinha de nascer um novo pai! Pronto para tudo, para encarar essas nova realidade, essas novidades, que tantos outros já encaravam e outros tantos irão um dia se encontrar com ela.

Sabe, meu intuito com esses textos, não é trazer informações sobre tratamentos ou remédios, se puder e saber vou trazer, mas meu objetivo é  trazer algo que vai no nosso núcleo, que nos traga a coragem, força, determinação e fé em seguir e encarar tudo de frente seja qual for a síndrome, o problema da crianças ou da vida.

Senti naquele momento que não tinha como fugir, ou dizer deixa para amanhã, chegou a hora e diferente do nascimento da Duda que tudo esta tranquilo, inclusive todo a minha família estava presente agora tudo era diferente.

Minha mãe já não estava mais aqui conosco, meu pai e meu irmão Renato viajando, só estava com meu irmão Luis me apoiando e a família da Juliana.

Em frações de segundos senti um força muito grande para seguir.

Nascia uma nova mãe, que apesar de tudo que sabia e que tinha passado com a Duda, agora tudo seria igual ao novo.

Quem já dedicava sua vida para a Duda, agora iria dedicar outra vida a Luísa em médicos, terapias, exames, uma força que somente as mães de coragem sabem onde ela brota.

Coragem, determinação, fé e um amor infinito que a Juliana nasceu naquele momento que superou tudo.

E a Duda! Nascia um irmã companheira, amorosa, ciumenta, uma irmã especial para outra irmã especial.

Lembro da expressão do olhar quando a Duda segurou a Luísa pela primeira vez, um olhar de amor, simplesmente amor e ela não sabia de nada, pois deixamos para falar em outro momento.

A Duda que ajuda nas terapias, que faz desde a Luísa a abrir a mão, a andar e a fazer as maiores bagunças e estripulias em casa.

Depois de algum tempo a médica de plantão me chamou para conversar.

Fiquei assustado, mas sabia qual seria o rumo da conversa.

Ela me explicou que nossa filha tinha todas as característica de uma criança down, dedos dos pés separados, mãos pequenas, olhos puxados, e algumas outras que para dizer a verdade na hora nem estava prestando atenção, minha cabeça estava em outro lugar nessa hora.

Ela acrescentou que só poderia ter certeza com o exame do cariótipo, e quiz saber se eu queria que fizesse, eu perguntei se doía, ela disse que não que era feito pela saliva.

Eu disse quero saber para tirar a dúvida de uma vez e perguntei mas ela está bem? O coração como está?

Ela de pronto afirmou que estava tudo bem, eu respondi que essa era a resposta que eu queria saber, se era ou não down agora não importava.

Fui falar com a Juliana sobre a minha conversa com a médica, e ela me devolveu a pergunta mas ela está bem, eu disse que sim.

No hospital, ficamos perdidos pois todos entravam no quarto e falavam olha como ela é down….

E nos só queríamos saber, mas ela está bem?

Todos os exames autorizávamos, só para saber se tudo estava bem.

Perguntávamos, fizeram o exame do coração ta tudo bem? Tá! Ela tá bem? Tá!

O exame do cariótipo só ficaria pronto em 30 dias.

A primeira coisa que fizemos ao sair de casa foi ir ao pediatra, pois estávamos tão perdidos, confusos,  pois agora tínhamos de ter as respostar para saber qual o caminho tomar o que fazer com todas as informações que coletamos.

Ele nos acalmou, fui uma consulta/terapia/amizade, tudo estava bem.

Quem devíamos procurar agora, um médico geneticista e daí dar o início de tudo.

Nos relatou a beleza de um down, seu amor, carinho, bondade.

E que somente pessoas especiais eram escolhidas para receber um benção que é um down.

Famílias especiais, são escolhidas para ter um down! Esse frase confortou meu coração e me dá muita força todos dias.

E o resultado do exame?

Trissonomia do cromossomo 21.

Depois da notícia que ela poderia nascer com síndrome de down e de termos absorvido a notícia, seguimos em frente.

Com o coração apertado, repletos de inseguranças e medos seguimos em frente.

Felizes com a nossa princesa, que iria chegar.

Seguiam o exames e cada um o coração ia na boca e voltava como se diz no popular.

E o ultrassom para analisar se poderia ter algum doença cardíaca é um verdadeiro teste cardíaco para os pais, pois a sala fica um silêncio só, a medica muito concentrada, 40 minutos de exame analisando cada detalhe e você ali sentado.

Cada respiração da médica meu coração parava, cada vez que ela olhava diferente para tela eu gelava!

Até que ela falou que estava tudo bem!

Ufa, não sabia se ria ou se chorava.

Tudo novo, os ultrassons de rotina que antes eram simplesmente rotina agora eram tensos e rapidamente levados ao médico que sempre dizia que esta tudo bem, e que nossa pequena não tinha característica de down a principio, pois tinha o osso nasal, etc.

Viajamos para Portugal, com o objetivo de Nossa Senhora de Fátima abençoar a nossa pequena princesa para nascer perfeita.

Todo pai e toda mãe quer que seu filho ou filha nasça perfeita sem nenhum defeito de fábrica!

Esse é o desejo que está em nossos corações, não queremos que nossos filhos tenham qualquer problema, que sofram, que possam um dia sofrer com algo, principalmente com saúde.

Essa é a realidade.

Buscamos a todo o momento durante a gestação a graça dela nascer sem problema algum, não tenho vergonha em dizer.

Em Fátima, foram momentos de muita oração, reflexão, espiritualidade e bençãos para todos nós.

Um momento de estar junto a mãe de Jesus e de deu filho, não para entender, mas para receber a graça, para acalmar corações e ter paz.

Viajamos eu, Juliana/Malu, Duda e meu pai Amaral.

E também nos divertimos e lá a Duda escolheu o nome para irmã, Maria Luísa.

Voltamos para casa.

E depois de um ultrassom o médico nos disse, que esse seria o ultimo, ficamos preocupados e ele nos falou diminui o líquido e ela vai ter de nascer.

Conversamos com nosso médico que marcamos dia 18 de Julho.

Chegou o dia.

A pediatra de plantão nos perguntou da gestação, dos exames, relatamos tudo.

E dia 18 de Julho nascia Maria Luísa linda e forte!

Nasceu pequena, linda e me dando susto.

Não me pergunte o que, por que também perguntei mas quando levaram ela para limpar, colocaram tipo um bomba de oxigênio e ela respirou e chorou muito.

Estávamos com medo dela ter de ir para incubadora, pois estava nascendo antes da hora, mas que nada a menina estava super bem e não precisou de ir para incubadora, apenas tomar banho de luz por causa da icterícia.

A pequena era brava, se arranhou toda!

Era tão forte que a própria médica falou que poderia ser que ela não fosse down pois tinha o tônus forte, meu coração bateu forte nessa hora.

Uma manhã de um dia qualquer quer não me lembro mais qual, mas estávamos todos juntos, para mais um ultrassom, como em todos os outros.

Eu, Juliana e a Duda, íamos felizes, talvez nossa maior felicidade era agora ver a Duda acompanhar os exames na irmã.

O médico sempre muito atencioso ia conversando com a gente, até que terminado o exame pediu para irmos a uma sala a o lado para conversarmos.

Mal ele sabia que um ano antes tínhamos passado por um terrível momento, quando em um ultrassom todos juntos descobrimos que tinham os perdido nosso bebe.

Um filme passou em nossas cabeças, as lembranças daquele dia, as dores, voltaram de um vez só.

Mas agora era diferente, pois ele tinha falado que estava tudo bem o que estaria de errado?

A espera é terrível! Você não tem como correr tem de enfrentar, aguardar a notícia, a vontade é de fugir, mas você não tem para onde.

Ele entra na sala, a qual pediu para esperamos, e nos deu a notícia que nossa filha poderia nascer com síndrome de down, pois a translucência nucal estava maior.

De cada 1000 crianças 1 nasce com síndrome de down.

O médico foi muito atencioso, e não sei se tem outra forma para dar esse tipo de notícia, tem de ser direto como sempre foram conosco.

Mas e agora o que fazer? Você fica sem chão! Tem de apoias sua esposa, mas você não tem força.

Ligamos para o ginecologista e obstetra da Juliana e fomos para lá.

Tudo o que é novo é desconhecido  traz medo e insegurança.

Era uma notícia nova que poderia se concretizar ou não.

Diversas pessoas nos relataram que no ultrassom, apareceu o aumento da translucência nucal, mas seus filhos nasceram sem a síndrome de down.

Conversamos com o nosso médico ele nos acalmou, mas a partir daí até o nascimento nos não acalmamos mais.

Poderíamos fazer um exame muito invasivo para descobrir de pronto, mas como ele poderia gerar um aborto preferimos não.

E além, disso com ou sem síndrome de down, nada importava mais do que ter a nossa filha! O nosso amor por ela já era completo.

Passamos a visitar Inúmeros sites e ter inúmeras informações!

Inúmeros possíveis problemas de saúde que poderia nascer.

Oito meses, cada exame muita preocupação.

Mas a nossa principal pergunta sempre era: “Está tudo bem com ela?”

Sabe, se soubéssemos naquele momento que Deus nos mandaria uma menina tão linda, que possui um sorriso lindo e capaz de mudar a sua vida, talvez todo esse momento seria diferente.

Mas não poderia ser assim, pois esse período é uma preparação.

Tudo foi um amadurecimento da notícia, pois não é fácil você ter uma notícia dessas.

Você idealiza, sonha seu filho e sua filha, e de um momento para outro tudo muda.

Para mim é a síndrome de down, mas para outros pais a notícia é outra, mais dura, e a luta são outras.

Você imagina as inúmeras dificuldades, tem medos, tem conceitos, tem preconceitos que você tem de mudar.

Por isso, os 8 meses foram uma grande preparação, pois não é só a luta do seu filho ou filha pela vida, por direitos, é a nossa luta contra nós mesmos, contra o comodismo, contra nos.

Síndrome de Down ou Trissomia do cromosso 21, é a alteração genética do cromossomo 21, no qual existe a presença de mais um cromossomo.

Tem esse nome em homenagem ao médico britânico, John Lagdon Down que descreveu a síndrome.

A sua causa genética foi descoberta mais tarde pelo professor Jérôme Lejeune, que descobriu a cópia extra do cromossomo 21.

A síndrome de down é muito comum, estima-se que 1 em cada 1000 crianças nasçam com a síndrome de down.

Este foi meu caso.

Mas hoje relembrando fatos da minha vida, o meu relacionamento com este cromossomo extra começou bem antes do nascimento da minha filha.

Em 2004, fui candidato a vereador aqui na cidade de São Paulo, e um dia fui levado para falar com jovens com síndrome de down.

Nunca antes tinha visto ou conversado com eles, fiquei admirado com tudo o que vi e ouvi.

Mais tarde, quando minha esposa estava grávida da nossa primeira filha, um dos primeiros ultrassons o médico avaliou a translucência nucal,  um indicador da possibilidade da criança ter down, estava tudo ok.

Mas aquele fato fico marcado em mim, naquele momento era um universo novo.

Depois, de 5 anos vinha nascer a minha segunda princesa com síndrome de down, com um cromossomo a mais.

Carinhosamente, este cromossomo a mais é chamado cromossomo do amor.

Sim, pois você sabe ou vai descobrir aqui ou ainda um dia vai ter contato, quem tem a síndrome de down tem sim um amor fora da média, ou tem o amor que cada um de nós deveria ter ou demonstrar pelo próximo.

Essa foto para mim representa muito.

Quando eu e minha esposa ficamos sabendo que nossa filha poderia nascer com síndrome de down, em minhas buscas por informação na internet, esta foto foi a que me tocou muito comigo.

Esse bebê, com esse olhar, parecia estar conversando comigo, dizendo “calma tudo vai dar certo”.

Não sou médico, nem especialista, simplesmente um pai de uma linda menina com síndrome de down.

E quero aqui dividir com com você todas as minhas experiencias até aqui e construir junto com você novas.

Sabe, quando ficamos sabendo que nossa filha poderia ter síndrome de down, você fica perdido por instantes, mas depois tudo muda.

Digo que passamos do luto a luta em frações de segundos.

Ter alguém especial ao seu lado, faz com que você cresça  muito em todos os sentidos e quero aqui apresentar a você esse crescimento e quem sabe poder ser útil.

Por isso ter alguém especial te faz especial pois crescemos muito.